中途半端で宙ぶらりんな存在 -7ページ目

中途半端で宙ぶらりんな存在

短腸症候群でヒルシュスプリング病でもあるのだけど、身体障害者手帳を取れるほどではなくて、でも、生活にいろいろ支障がある四十路男の記録です。

先週は患者会の活動で東京に日帰りしたり、外科・眼科・歯科と通院が続いたりと、外出が多かったですが、体調への影響は限定的だったと思います。

 ・排便回数は6~8回/日(8回以上/日の日は3日)で、先々週より減った
 ・漏便回数は7回(6日)で、先々週とほぼ同じ
 ・便は泥水状便が大半で、泥状便も水状便も先々週より減った
 ・便の量は先々週とほぼ同じ
 ・便の色は黄褐色が大半で、茶色など濃い色が先々週より増えた
 ・体重は62.65~63.85kg(63.50kg以上の日は7日中4日)で、先々週より減った
 ・水分摂取量は1.2L/日(マグボトル約3回分)で、先々週とほぼ同じ

このほか、油滴と判断しているものが便に混じっていたり、未消化物が特に目立ったり、排便中や排便後に腹痛を感じることが何度かありました。

でも、患者会の活動が1つ終わって気持ちに少し余裕ができたということなのか、疲れやだるさを感じることは減りました。

外科への通院でエンシュア・リキッドに替えてエネーボを処方してもらって1日1缶飲み始めましたし、眼科への通院で抗アレルギー点眼薬を処方してもらって点け始めました。今週は患者会の活動もさらに1つ終わって年度内の主な活動がほぼ終了しましたから、今後はこれらの薬の効果も合わせて体調が良くなってくれることを願います。
先週は精神的にきついことがあって、動揺なのか、生活にも少し影響が出ました。患者会の活動も忙しさがピークに近かったので、胃腸など体調への影響が軽くて済んだのは運が良かったです。

 ・排便回数は6~10回/日(8回以上/日の日は4日)で、先々週とほぼ同じ
 ・漏便回数は7回(5日)で、先々週とほぼ同じ
 ・便は泥水状便が大半で、泥状便も水状便も先々週とほぼ同じ
 ・便の量は先々週とほぼ同じか少し減った
 ・便の色は黄褐色が大半で、黄土色など薄い色が先々週より増えて茶色など濃い色が大幅に減った
 ・体重は63.55~64.15kg(63.50kg以上の日は記録のある6日中6日)で、先々週より増えた
 ・水分摂取量は1.2L/日(マグボトル約3回分)で、先々週とほぼ同じ

数字には出ていませんが、先々週より疲れやだるさを感じる日が多かったのも、未消化らしい甘いニオイの便の出る日が数日あったのも、精神的にしんどかったことや患者会の活動で忙しかったことの影響かもしれません。でも、強い腹痛になって一時的に横になったり、一食抜いたりといったことにならなかったのですから、運が良かったですし、少しはタフになったのかなと思います。

また、目がかゆいことはありましたが、充血するほどかいてしまうということや、鼻水や目やに、涙がひどくなるといったことはありませんでした。花粉症だとしたら、今年もごく軽いものですんでいるということなのかもしれません。それでも、目をかくことで結膜炎などになったりしたら困るので、今週の通院で点眼薬を処方してもらいました。

最後に、先週は先々週より早めに眠ることができたと思いますが、だるさなどもあって日中に十分やることをできないため、夜に患者会の活動が集中して、なかなか早く眠れない、また、自分の時間を取れない、という良くない状態が続いています。今週の通院で経腸栄養剤をエネーボに替えてもらい、マグネシウムの検査も受けて対処してもらうことにしたので、そう遠くないうちに良い方向に変わってくれればと思います。
先週は、先々週と同じか、いくらか良い体調だったように思いますが、花粉症なのか、目のかゆみを感じることが何度かありました。

 ・排便回数は7~9回/日(8回以上/日の日は6日)で、先々週とほぼ同じ
 ・漏便回数は8回(5日)で、先々週とほぼ同じ
 ・便は泥水状便が大半で、泥状便が先々週より少し増えた
 ・便の量は先々週とほぼ同じ
 ・便の色は黄褐色が大半で、黄土色など薄い色がなくなって茶色など濃い色が先々週より大幅に増えた
 ・体重は62.85~64.20kg(63.50kg以上の日は7日中3日)で、先々週より少し減った
 ・水分摂取量は1.2L/日(マグボトル約3回分)で、先々週とほぼ同じ

胃腸の調子はあまりはっきりしません。記録でもあまりはっきりした変化はありませんし、いくらか良くなったようにも、変わらなかったようにも思えます。はっきりしない程度のことは考えないというのも1つとは思いますが、うまく言葉にできない感じをどう言葉にして記録するか、考えてみたいです。

また、体重もやっと減少傾向が止まったと思ったら、62.85kgと、減り始めてから最も軽い記録を更新してしまいました。そのあと64.20kgにもなってもいるので、減少傾向が復活したのか野判断は保留しますが、エンシュア・リキッドを再開すれば簡単に解決するというものではなかったようです。

そして、活動状況は、低調ながら、先々週より時間を有効に使えるようになってきた気がします。具体的には、だるさなどから無為に過ごしてしまっていた日中の時間を少し減らせているように思えることで、今週はこの傾向を守って睡眠時間を十分確保できるようにしたいです。

最後に、目のかゆみについては、来週、眼科に通院するので、それまでは目をかかないように、どうしてもかゆいときは顔を洗って乗り切るつもりです。
先週は体調が少し良くなったようで、土曜日の夜になってやっとだるさやしんどさが気にならなくなりました。

 ・排便回数は7~10回/日(8回以上/日の日は5日)で、先々週とほぼ同じ
 ・漏便回数は7回(4日)で、先々週より減った
 ・便は泥水状便が大半で、水状便が先々週より増えた
 ・便の量は先々週とほぼ同じ
 ・便の色は黄褐色が大半で、黄土色など薄い色が茶色など濃い色より多かった
 ・体重は63.45~64.10kg(63.50kg以上の日は7日中6日)で、先々週とほぼ同じか少し増えた
 ・水分摂取量は1.2L/日(マグボトル約3回分)で、先々週とほぼ同じ

また、体重の減少傾向もやっと止まりました。先々週から2週続けて63.00kgを下回らなかったですし、先週は1月中旬に体重が減少し始めてから初めてやや増加となりましたので、体調を崩すようなことがなければ、断言して良いように思います。体重がこれから増えていくのか、63.50~64.00kgの間で安定するのかは不明ですが、できれば64.00kg前後で安定してほしいです。

ただ、元のように活動できるところにまではまだ遠く及ばない感じで、非常にもどかしいです。時間が経てばさらに良くなるのか、エンシュア・リキッドの再開や経口補水液の増量以外の手段が必要なのか、判断できるようになるにはまだ時間がかかりそうです。
先週も先々週に続いてしんどいと感じる日が多く、また、漏便も多いなど、体調の良くない状態が続きました。

 ・排便回数は7~12回/日(8回以上/日の日は5日)で、先々週とほぼ同じ
 ・漏便回数は9回(6日)で、先々週とほぼ同じ
 ・便は泥水状便が大半で、水状便も泥状便が先々週とほぼ同じ
 ・便の量は先々週とほぼ同じ
 ・便の色は黄褐色が大半で、黄土色など薄い色がなくなった
 ・体重は63.00~64.00kg(63.50kg以上の日は7日中5日)で、先々週とほぼ同じ
 ・水分摂取量は1.2L/日(マグボトル約3回分)で、先々週とほぼ同じ

ただ、エンシュア・リキッドを処方してもらって1缶/日で飲み始めたのが良かったのか、体重の減少傾向は止まった可能性があります。

21日の「通院してきました」にも書きましたように、エンシュア・リキッドを増やしたことでしんどさの改善につながるかはまだ様子を見なければなりませんが、なんとか改善してほしいです。