中途半端で宙ぶらりんな存在 -10ページ目

中途半端で宙ぶらりんな存在

短腸症候群でヒルシュスプリング病でもあるのだけど、身体障害者手帳を取れるほどではなくて、でも、生活にいろいろ支障がある四十路男の記録です。

先週は定期的な通院をして、エンシュア・リキッドの処方を一旦止めてみることにしました。

いつものように受けた血液検査の結果から正常値より高いもの、低いものを抜き出すと次のようになります。

 高いもの
 【生化学】
 ・アミラーゼ(Amy):129(IU/l)
 ・GPT(ALT):62(IU/l)
 ・コリンエステラーゼ(CHE):464(IU/l)
 ・中性脂肪(TG):176(mg/dl)
 【血算】
 ・MCHC:36.5(g/dl)
 【血液像】
 ・Seg:61.1(%)
 ・Mono:7.5(%)

 低いもの
 【生化学】
 ・尿素窒素(BUN):7.4(mg/dl)
 ・カリウム(K):2.9(mEq/l)
 ・カルシウム(Ca):8.0(mg/dl)
 ・総コレステロール(T-cho):129(mg/dl)
 ・LDLコレステロール計算値:49(mg/dl)
 ・LDLコレステロール(LDL-C):61(mg/dl)

今まで牛乳や乳製品でたっぷり取っていると思っていたカルシウムが低いというのは初めてでしたし、カリウムもまた3.0mEq/lを割り込んでしまいましたが、担当医の話によると、特に心配するようなことはないそうです。

とはいえ、カルシウムも低い状態が酷くなればなかなか怖いようですので、続くようなら担当医に相談したいと思います。
先週は患者会の活動で忙しかったこともあって、排便回数が少し増えるなど、改善は続きませんでした。

 ・排便回数は6~9回/日(8回以上/日の日は3日)で、先々週とほぼ同じか少し増えた
 ・漏便回数は4回(4日)で、先々週とほぼ同じか少し減った
 ・便は泥水状便が大半で、水状便が先々週より増えた
 ・便の量は先々週とほぼ同じ
 ・便の色は黄褐色が大半で、黄土色など薄い色が先々週より大きく増えて茶色など濃い色が大きく減った
 ・体重は65.95~66.55kg(66.00kg以上の日は7日中6日)で、先々週より少し増えた
 ・水分摂取量は1.1L/日(マグボトル約3回分)で、先々週と同じ

ただ、それまでに比べればずっと良いですし、数字では先々週とそれほど変わっていませんから、下降傾向に変わったとは思いません。

体重は相変わらず落ち着いてくれませんが、前回も書いたように、今週の定期通院で一旦エンシュア・リキッドを止めてもらえるか相談してみて、止めてもらえるようなら止めてみたいと思います。それでも落ち着かないようなら、間食を止めてみます。

体重増加は栄養の消化吸収が改善しているということだと思って、肯定的に考え、新しい状態に合った食生活を見付けたいです。
先週は3時間近く寝坊してしまう日がありましたが、排便や漏便の回数が減少し、便の状態もいくらか良くなるなど、改善が見れました。

 ・排便回数は6~8回/日(8回以上/日の日は4日)で、先々週より減った
 ・漏便回数は5回(4日)で、先々週より減った
 ・便は泥水状便が大半で、水状便が先々週より減って泥状便が増えた
 ・便の量は先々週とほぼ同じか少し増えた
 ・便の色は黄褐色が大半で、茶色など濃い色が先々週より大きく増えた
 ・体重は65.80~66.40kg(66.00kg以上の日は7日中5日)で、先々週より増えた
 ・水分摂取量は1.1L/日(マグボトル約3回分)で、先々週と同じ

特に、排便や漏便の回数が減ったのははっきり実感できて、心理的にも良い影響を与えていると思います。実際、先々週と違ってしんどさを感じることもありませんでした。

その一方で、先々週の数少ない良いところだった体重は先々週より増えてしまいました。エンシュア・リキッドを1日1缶にして、さらに先週から疲れやだるさ対策にと食べていたチョコレートを止め、アメを減らしているのですが、まだ摂取カロリーが多いのかもしれません。運動を増やすのはなかなか難しいですし、今月の定期通院でエンシュア・リキッドを一旦止めてみることを相談してみます。
先週は外出が多かったからか、しんどいと感じることが多かったです。漏便もひどくなってしまいましたし、少し良くなったと思った便の状態も元に戻ってしまって、体重が減少に転じたかもというのが数少ない良かったところという感じでした。

 ・排便回数は6~10回/日(9回以上/日の日は3日)で、先々週とほぼ同じか少し減った
 ・漏便回数は8回(6日)で、先々週より増えた
 ・便は泥水状便が大半で、水状便も泥状便が先々週より減った
 ・便の量は先々週より少し減った
 ・便の色は黄褐色が大半で、茶色など濃い色が先々週より減った
 ・体重は65.30~66.45kg(66.00kg以上の日は7日中3日)で、先々週より減った
 ・水分摂取量は1.1L/日(マグボトル約3回分)で、先々週より少し減った

でも、記録を改めて見てみると、期待したほどではなくても、水分摂取量を減らした効果が出てきているようにも思えます。私の場合は記録を見ないと印象に引きずられて悲観的になりすぎることがあるので、改めて気を付けます。
先週はエンシュア・リキッドを1日1缶に減らす前に戻してみましたが、体重も漏便も減りませんでした。ただ、便の状態は少し良くなったように思います。

 ・排便回数は6~10回/日(9回以上/日の日は3日)で、先々週より少し増えた
 ・漏便回数は7回(6日)で、先々週より増えた
 ・便は泥水状便が一番多いが、水状便も泥状便が先々週より増えた
 ・便の量は先々週とほぼ同じ
 ・便の色は黄褐色が大半で、茶色など濃い色が先々週より大幅に増えた
 ・体重は65.60~66.30kg(66.00kg以上の日は7日中5日)で、先々週より増えた
 ・水分摂取量は1.2L/日(マグボトル約3回分)で、先々週とほぼ同じ

排便回数や便の量、また、食べる量や体を動かす程度も今までとそれほど変わっていないと思っていますが、体重が65kg台に戻りません。やはり、摂取カロリーが多いのだろうと思います。ただ、また夜に1缶飲むことにすると同じことの繰り返しになるので、今度は朝に1缶飲むことにしてみます。

また、排便回数と漏便回数、水状便が増えてしまったのは、水分摂取量が多いのかもしれません。暑い日が減って汗をかくことが減っていますし、水分摂取量を1.1L/日(マグボトル約3回弱分)に減らしてみます。

試行錯誤が続きますが、せめて漏便回数は減ってほしいです。