このところの天気や遠出などの影響か、昨日は鼻水がひどくて鼻風邪を引いてしまったようでした。でも、一晩よく寝て、今朝はさらに二度寝をしたらすっかり治ったみたいで、鼻水を含め何の症状もありません。
この治り方が劇的というか、あっさり過ぎる気がして、もしかしたら鼻風邪ではなくアレルギー性の鼻炎のようなものだったのではという疑問が出てきています。
そう思って振り返ると、鼻水も粘りけのあるものではなく、さらさらした水状のものがほとんどで鼻づまりはありませんでしたし、「鼻風邪」とは違った気もします。
ただ、何のアレルギーだったのかは見当も付かないですし、今までの鼻風邪でも、初日はそんな鼻水で、翌日から鼻づまりなどの症状に変わっていくパターンが多かったですから、「鼻風邪」をひっくり返せるだけの自信もありません。
一晩で治ってくれたのはとても良かったですが、代わりに疑問が残ってしまった今回の「鼻風邪」でした。
先週は静岡行きから帰宅したあとも結構がんばれたように思いますが、体力の上限だったのか、漏便が2日間あったり、二度寝をしたりしてしまいました。
漏便は回数こそ先々週より少なくても日数が増えていますし、そのうちの1回は程度がちょっとひどくて「すぐに気付かないくらい眠っていたのか」とショックでもありました。9月後半に2週続けて漏便が0だったこともあって「今後は基本的に漏便しない」と期待と自信を持っていたのですが、無条件ではなかったようです。
二度寝は静岡行きから帰宅した3日後の9日で、それまで十分体を休めていなかったということなのだろうと判断しています。こちらも9月に仙台行きと上野行きをこなして大丈夫だったからと軽く考えていたのが良くなかったようです。
とはいえ、箇条書きにまとめて振り返ってみると、
・排便回数は6～9回/日（8回以上/日の日は4日）で、先々週と同じ
・漏便回数は2回（2日）で、先々週とほぼ同じ
・便は泥水状便が大半で、泥状便が水状便より多い
・便の量は先々週より少し少なめ
・便の色は黄褐色が大半で、茶色など濃い色は少し減って黄土色など薄い色のことが目立った
・体重は63.10～63.70kg（63.50kg以上の日は3日）で、先々週とほぼ同じか少し少なめ
・水分摂取量は1.6L/日前後（マグボトル4回分）前後で、先々週とほぼ同じ
という感じで、先々週とさほど変わりません。体調は下り坂に入ったというより、今が上限というところなのかもしれません。
先週は夏のような暑さに振り回されましたし、静岡行きで得たものを活かそうと活動も多かったですから、「その程度で維持できたのはすごい」と思い直して、今週も前向きに活動していきたいです。
漏便は回数こそ先々週より少なくても日数が増えていますし、そのうちの1回は程度がちょっとひどくて「すぐに気付かないくらい眠っていたのか」とショックでもありました。9月後半に2週続けて漏便が0だったこともあって「今後は基本的に漏便しない」と期待と自信を持っていたのですが、無条件ではなかったようです。
二度寝は静岡行きから帰宅した3日後の9日で、それまで十分体を休めていなかったということなのだろうと判断しています。こちらも9月に仙台行きと上野行きをこなして大丈夫だったからと軽く考えていたのが良くなかったようです。
とはいえ、箇条書きにまとめて振り返ってみると、
・排便回数は6～9回/日（8回以上/日の日は4日）で、先々週と同じ
・漏便回数は2回（2日）で、先々週とほぼ同じ
・便は泥水状便が大半で、泥状便が水状便より多い
・便の量は先々週より少し少なめ
・便の色は黄褐色が大半で、茶色など濃い色は少し減って黄土色など薄い色のことが目立った
・体重は63.10～63.70kg（63.50kg以上の日は3日）で、先々週とほぼ同じか少し少なめ
・水分摂取量は1.6L/日前後（マグボトル4回分）前後で、先々週とほぼ同じ
という感じで、先々週とさほど変わりません。体調は下り坂に入ったというより、今が上限というところなのかもしれません。
先週は夏のような暑さに振り回されましたし、静岡行きで得たものを活かそうと活動も多かったですから、「その程度で維持できたのはすごい」と思い直して、今週も前向きに活動していきたいです。
先週は静岡行きの前日に漏便を繰り返すなど、体調が少し良くないところもありましたが、全体としてはまずまずの調子だったと思います。
ただ、漏便をしてしまった前日は日中に眠気を感じ、前々日にはだるさを感じるなど、遠出する前の体調管理としてはあまり適切ではありませんでした。今後もしばらく遠出をするわけですし、過信することなく、慎重に体調管理に努めたいです。
なお、そんな先週の体調を箇条書きにまとめると、
・排便回数は7～10回/日（8回以上/日の日は4日）で、先々週より増えた
・漏便回数は3回（1日）で、先々週より増えた
・便は泥水状便が大半で、泥状便が水状便より多い
・便の量は先々週とほぼ同じか少し少なめ
・便の色は茶色など濃い色が大半で、黄土色など薄い色のこともあった
・体重は63.15～63.90kg（63.50kg以上の日は6日中3日）で、先々週とほぼ同じ
・水分摂取量は1.6L/日前後（マグボトル4回分）前後で、先々 週とほぼ同じ
という感じで、記録を確認してみると先々週より体調はいくらか良かったようで、ちょっと意外でした。また、便の色で濃い色が大半だったというのも珍しくて、続くかどうか注目してみたいと思います。
ただ、漏便をしてしまった前日は日中に眠気を感じ、前々日にはだるさを感じるなど、遠出する前の体調管理としてはあまり適切ではありませんでした。今後もしばらく遠出をするわけですし、過信することなく、慎重に体調管理に努めたいです。
なお、そんな先週の体調を箇条書きにまとめると、
・排便回数は7～10回/日（8回以上/日の日は4日）で、先々週より増えた
・漏便回数は3回（1日）で、先々週より増えた
・便は泥水状便が大半で、泥状便が水状便より多い
・便の量は先々週とほぼ同じか少し少なめ
・便の色は茶色など濃い色が大半で、黄土色など薄い色のこともあった
・体重は63.15～63.90kg（63.50kg以上の日は6日中3日）で、先々週とほぼ同じ
・水分摂取量は1.6L/日前後（マグボトル4回分）前後で、先々 週とほぼ同じ
という感じで、記録を確認してみると先々週より体調はいくらか良かったようで、ちょっと意外でした。また、便の色で濃い色が大半だったというのも珍しくて、続くかどうか注目してみたいと思います。
※2013/10/11 全面的に書き直しました。
５～６日に１泊２日で静岡県に行って、ヒルシュスプルング病の患者会に参加してきました。患者会そのものは５日の午後に３時間半ほどだったのですが、誘ってくれた方と会ってじっくり話したり、電車の時間の都合が合ったりして、３時間で中座したのに１泊２日の小旅行となりました。
今まで短腸症候群についてはいろいろ調べたり、患者会を探したりしていたものの、ヒルシュスプルング病については患者会に参加するのもほかの患者や家族に会うのも初めてで、とても刺激になりました。特に、私と同じ年くらいの患者がいるとはまったく考えてもいなかったので、目からうろこが落ちるというか、今さら初めて「ほかにも自分と同じような患者がいる」という当たり前のことを実感しました。考えてみれば今まで気付かなかったことがホントに不思議なのですが、幼稚園児や小学生のころに知っていたら、自分の排泄障害に対する考え方や人との付き合い方もいくらか変わっていたかもしれません。
また、患者会そのものも大変刺激的でした。病院が主体になっているらしい運営は以前参加した医師など医療関係者有志と患者や家族の手弁当患者会より受付がスムーズで、会費を徴収したり、資料の配付、飲み物の提供したりといったこともありました。継続して安定的に行っていくには必要なことだと思うので、短腸症候群の会でも取り入れられるところは取り入れたいです。
そして、医学的な説明と質疑応答がとても充実していました。手術中の患部の動画まで上映された説明はまるで医療関係者向けの講習会のような感じで、子供の患者には難しすぎたでしょうが、関心を持って学んできている家族には十分だったと思いますし、私も自分の受けた手術の詳細な内容や排泄障害が起こる仕組みなどをたっぷり学ぶこともできました。今までは病名と台帳の一部を切ったということぐらいしか話せなかった私も、今ならどちらもほかの人に具体的に説明できると思います。
最後に、来月には同じ場所で短腸症候群の患者会が開かれるとのことなので、今度は短腸症候群の会の活動として参加するつもりです。今年は８月から毎月泊まりがけの外出を行うという今までの生活では考えられなかったことをやっていますが、意外となんとかなるものなのですね。７月末に脱水などで入院してしまったとはいえ、自分がここまで体調的にこなせるとは思っていませんでした。
とはいえ、無職のための経済力のなさは変わっていないので、財布は悲惨な状況です。患者会で知り合った方とのお話しでも“成人後の就労（社会・経済的な自立）”が大きな問題になっていましたし、私もなんとかしていきたいです。
５～６日に１泊２日で静岡県に行って、ヒルシュスプルング病の患者会に参加してきました。患者会そのものは５日の午後に３時間半ほどだったのですが、誘ってくれた方と会ってじっくり話したり、電車の時間の都合が合ったりして、３時間で中座したのに１泊２日の小旅行となりました。
今まで短腸症候群についてはいろいろ調べたり、患者会を探したりしていたものの、ヒルシュスプルング病については患者会に参加するのもほかの患者や家族に会うのも初めてで、とても刺激になりました。特に、私と同じ年くらいの患者がいるとはまったく考えてもいなかったので、目からうろこが落ちるというか、今さら初めて「ほかにも自分と同じような患者がいる」という当たり前のことを実感しました。考えてみれば今まで気付かなかったことがホントに不思議なのですが、幼稚園児や小学生のころに知っていたら、自分の排泄障害に対する考え方や人との付き合い方もいくらか変わっていたかもしれません。
また、患者会そのものも大変刺激的でした。病院が主体になっているらしい運営は以前参加した医師など医療関係者有志と患者や家族の手弁当患者会より受付がスムーズで、会費を徴収したり、資料の配付、飲み物の提供したりといったこともありました。継続して安定的に行っていくには必要なことだと思うので、短腸症候群の会でも取り入れられるところは取り入れたいです。
そして、医学的な説明と質疑応答がとても充実していました。手術中の患部の動画まで上映された説明はまるで医療関係者向けの講習会のような感じで、子供の患者には難しすぎたでしょうが、関心を持って学んできている家族には十分だったと思いますし、私も自分の受けた手術の詳細な内容や排泄障害が起こる仕組みなどをたっぷり学ぶこともできました。今までは病名と台帳の一部を切ったということぐらいしか話せなかった私も、今ならどちらもほかの人に具体的に説明できると思います。
最後に、来月には同じ場所で短腸症候群の患者会が開かれるとのことなので、今度は短腸症候群の会の活動として参加するつもりです。今年は８月から毎月泊まりがけの外出を行うという今までの生活では考えられなかったことをやっていますが、意外となんとかなるものなのですね。７月末に脱水などで入院してしまったとはいえ、自分がここまで体調的にこなせるとは思っていませんでした。
とはいえ、無職のための経済力のなさは変わっていないので、財布は悲惨な状況です。患者会で知り合った方とのお話しでも“成人後の就労（社会・経済的な自立）”が大きな問題になっていましたし、私もなんとかしていきたいです。
残っていた薬を使い切るまで手を付けなかったので遅くなりましたが、先週からアスパラK錠を6錠/日から9錠/日に増やしました。
これは前回の通院時に行った血液検査でカリウム値が7月の入院時よりさらに少し下がっていたためで、今年2度目となります。カリウム値がすんなり回復するか、回復したとして体調はどれだけ変わるかは不明ですが、良い方向の変化が現れてくれることを願っています。
また、先週も寒暖の差が激しかったため、振り回されてだるさを感じたり、鼻水が割と出たり、膨満感があったりしましたが、調子はなんとか維持できていて、漏便はありませんでしたし、体重は少し増えました。ただ、先々週よりは悪いように感じますし、これ以上悪くしないように気を付けたいです。
というところで、いつものように先週の体調を箇条書きにまとめると、
・排便回数は7～8回/日（8回以上/日の日は2日）で、先々週とほぼ同じ
・漏便回数は0回（0日）で、先々週と同じ
・便は泥水状便が大半だが、水状便が増えた
・便の量は先々週とほぼ同じ
・便の色は黄褐色がほとんどで、黄土色など薄い色はなかった
・体重は63.25～63.65kg（63.50kg以上の日は4日）で、先々週より増えた
・水分摂取量は1.6L/日前後（マグボトル4回分）前後で、先々週とほぼ同じ
という感じで、水状便が増えていることと体重が少し増えたことが気になります。水状便はまだ脱水を警戒する必要があるということだと思っていますし、食べる量を増やしたとは思っていないので、体重増加分（まだ200～300gくらい）は何なのか、便などとしたら、腸内環境の悪化やだるさなどと関連していないかと気になります。
そのうち、今まで付けてきた体長記録を基にいくつか調べてみようと思っています。
これは前回の通院時に行った血液検査でカリウム値が7月の入院時よりさらに少し下がっていたためで、今年2度目となります。カリウム値がすんなり回復するか、回復したとして体調はどれだけ変わるかは不明ですが、良い方向の変化が現れてくれることを願っています。
また、先週も寒暖の差が激しかったため、振り回されてだるさを感じたり、鼻水が割と出たり、膨満感があったりしましたが、調子はなんとか維持できていて、漏便はありませんでしたし、体重は少し増えました。ただ、先々週よりは悪いように感じますし、これ以上悪くしないように気を付けたいです。
というところで、いつものように先週の体調を箇条書きにまとめると、
・排便回数は7～8回/日（8回以上/日の日は2日）で、先々週とほぼ同じ
・漏便回数は0回（0日）で、先々週と同じ
・便は泥水状便が大半だが、水状便が増えた
・便の量は先々週とほぼ同じ
・便の色は黄褐色がほとんどで、黄土色など薄い色はなかった
・体重は63.25～63.65kg（63.50kg以上の日は4日）で、先々週より増えた
・水分摂取量は1.6L/日前後（マグボトル4回分）前後で、先々週とほぼ同じ
という感じで、水状便が増えていることと体重が少し増えたことが気になります。水状便はまだ脱水を警戒する必要があるということだと思っていますし、食べる量を増やしたとは思っていないので、体重増加分（まだ200～300gくらい）は何なのか、便などとしたら、腸内環境の悪化やだるさなどと関連していないかと気になります。
そのうち、今まで付けてきた体長記録を基にいくつか調べてみようと思っています。