中途半端で宙ぶらりんな存在 -33ページ目

中途半端で宙ぶらりんな存在

短腸症候群でヒルシュスプリング病でもあるのだけど、身体障害者手帳を取れるほどではなくて、でも、生活にいろいろ支障がある四十路男の記録です。

先週は活動を控えめにしたものの、1週間丸々だるさにつきまとわれた感じでした。

先々週の気力が続かない状態がさらにひどくなったというより、先々週の気力の落ち込みは改善したものの、別のところから身体症状としてだるさが出てきたという感じがしています。

そのため、原因は何だろうと考えてみているのですが、水分摂取はしっかりしているつもりですし、先日の血液検査でカリウム値が正常値の範囲になったことから、低カリウム血症などによるものとも思えません。ただ、先週は便や尿の量が増えている気がするので、その辺のところが関係しているかもしれません。

活動を控えめにしているほか、軽い体操や散歩で気分転換や体を刺激したり、だるさを感じているときに飴をなめたりしているものの、効果は特にないようですし、どうしたものかなと思います。

最後に、いつものように体調を箇条書きにまとめると、

 ・排便回数は7~10回/日(8回以上/日の日は4日)で、先々週とほぼ同じ
 ・漏便回数は1回(1日)で、先々週より減った
 ・便は泥水状便が大半で、泥状便は少ない
 ・便の量は先々週より多い
 ・便の色は黄褐色が大半で、黄土色など薄い色が茶色など濃い色より多い
 ・体重は63.80~64.25kg(64.00kg以上の日は4日)で、先々週より増えた
 ・水分摂取量は1.6L/日前後(マグボトル4回分)前後で、先々週とほぼ同じ

という感じでした。

ひょっとして、夏のように脱水によるもので、経口補水液の摂取が良かったりするのでしょうか? 今のところ思い付くのはそれくらいですし、明日から試してみます。
いつも下痢の私ですが、時々腸の動きが鈍くなって排便しにくくなることがあります。今夕からも同じ状況になって対処しているので、メモしておきます。

私の場合、とにかく「おとなしく待つ」が基本です。腸が動いたと感じたときに排便の機会を逃すのは良くないものの、トイレにこもって力み続けても効果はなく、逆に“痔”の危険性を高くするだけだと思っています。

それでも、排便しにくくて腹部の膨満感が続くのは気になりますし、気持ちの良いものでもありませんから、腸の動きを促すために、

 1.いつもより少し多めに(冷たい)水分を摂取する
 2.ゲップが少しでも出そうならゲップをする

のは効果があるように思います。1.は腸を直接刺激して動きを促すためで、2.は消化管内にガスがあるとそのガスの圧縮で腸の動きが吸収されてしまって排便しにくくなるので、ガスを少しでも減らすためと考えていますが、医学的に正しいかは不明です。

効果ははっきりしませんが、チョコレートのように口の中で完全に溶けるものの、甘みや脂肪分などの刺激で腸の動きを促すものを少し食べたり、軽く体を動かすのも良いかもしれません。

そして、腸が少し動くようになって排便がスムーズになってきたら、腹部の膨満感がなくなり、それなりにまとまった量のおならが出た時点で、ほぼ元通りと判断しています。

ただ、対策に効果がなく、腸の動きがさらに悪くなって腹痛もするようなら「麻痺性の腸閉塞」の可能性があるので、すぐに医師の診察を受けた方が良いです。

予兆がはっきり分かれば予防もできるのでしょうが、今のところよく分かりません。それでも、もしかしたら「便器にへばりつくような泥状便」が予兆で、このときに排便を我慢しないで、水分摂取を少し多めにして、寒天などの水溶性食物繊維を多めに摂ると予防できるのかもしれないと思い始めています。
先週は遠出の予定がすべて終わったという安心感からか、気力が続かなくて活動もさっぱりでした。

幸い、どちらも軽くて影響はほとんどなかったですが、15日には風邪と思われる症状やヘルペスと思われる発疹が出ましたし、16日からはだるさが続いています。ただ、漏便の回数が増えるような胃腸の不調はなくて、体重も63kg台後半で安定しています。

8月からの遠出の多さは過去何年分という勢いでしたし、患者会の立ち上げという責任もできましたから、気力が続かないくらいの反動が出てきても当然なのかもしれません。働かれている方や家事をされている方などと比べると全然たいした量ではないのにという思いもありますが、無理をしても効率が落ちて焦りが募るばかりですから、「ここまでできたのだからしっかり休もう」くらいのつもりで、自然に気力が続くようになるのを待とうと思っています。

あと、先日の通院のメモで書き忘れましたが、アスパラK錠は9錠/日を継続して様子を見ることになりました。マグネシウムのサプリも継続しているので、次回はさらにカリウムの値が良くなっていることを期待したいです。

最後に、いつものように体調を箇条書きにまとめると、

 ・排便回数は7~9回/日(8回以上/日の日は5日)で、先々週と同じ
 ・漏便回数は2回(2日)で、先々週より減った
 ・便は泥水状便が大半で、水状便はなかった
 ・便の量は先々週とほぼ同じか少し多い
 ・便の色は黄褐色が大半で、茶色など濃い色と黄土色など薄い色は同じくらいずつ
 ・体重は63.60~64.00kg(64.00kg以上の日は測定した2日)で、先々週より増えた
 ・水分摂取量は1.6L/日前後(マグボトル4回分)前後で、先々週とほぼ同じ

という感じでした。
今日は定期的な通院で、毎回になってきた血液検査を受けてきました。

血液検査の結果で正常値より高いもの、低いものを書くと、

 高いもの
 【生化学】
 ・アミラーゼ(Amy):165(IU/l)
 ・GOT(AST):36(IU/l)
 ・GPT(ALT):43(IU/l)
 ・コリンエステラーゼ(CHE):486(IU/l)
 ・中性脂肪(TG):162(mg/dl)
 【血液像】
 ・Seg:57.4(%)

 低いもの
 【生化学】
 ・尿素窒素(BUN):6.2(mg/dl)
 ・総コレステロール(T-cho):127(mg/dl)
 ・LDLコレステロール計算値:42(mg/dl)
 ・LDLコレステロール(LDL-C);52(mg/dl)

という項目・値になり、手元にある2010年からの検査結果で初めてカリウム値が正常値の範囲内に入りました。

以前アスパラK錠を9錠/日に増やしたときは正常値にならなかったのに今回はなぜだろうと考えてみたら、今回はマグネシウムのサプリメントも併せて飲んでいるので、以前読んだ論文にあった「低カリウム血症には低マグネシウム血症が隠れていることがあり、難治性の低カリウム血症の場合には低マグネシウム血症も併せて治療しなければならない」という内容を思い出しました。私の場合もこの内容に当てはまるのかは不明ですが、可能性はありそうです。

あと、肝機能を示すGOTとGPTが少し高いことを医師に言われましたが、このところ宿泊を伴う遠出でだいぶ動きましたし、昨日からは急な寒さへの対応に追われるなど、体への負担になる要素は結構あったわけですし、その辺りが原因なのかなと思います。また、少し高いといっても正常値を1~3上回った程度ですし、GPTは今年1月の値の方が高かったですから、気にするほどのことではないかなと思います。


:出典を確認していないので、文言はきっと違います
先週も1泊の遠出(10月の遠出よりさらに遠く)をしましたが、帰宅翌日にゆっくり起きて早く寝たり、活動を控えめにしたりしたのが良かったのか、先々週と違って疲れの影響を引きずることはありませんでした。

でも、漏便は4日で4回とほとんど変化無しで、完全に影響を引きずらないようにするにはさらに工夫が必要なようです。

また、先週は帰宅した日を含めて前半の3日間、体重が64kgを超えました。多分、遠出の最中に排便のリズムが変わったり、普段と違うものを食べたりして腸内に残る内容物が多くて腸の活動も変化したためなのだろうと考えていますが、64kgを超えたのは7月下旬に入院して以来なので、また64kg台で安定するのかと一時期思いました。週の後半はまた63kg台で安定しているので、64kg台で安定するというのはまだしばらくはなさそうです。

あと、アスパラK錠を6錠/日から9錠/日に増やして1ヶ月以上経ちましたが、最初のころは派手に寝坊したりといったことがあっても、その後は遠出を週1回行ってもなんとか乗り切っていますし、悪影響はなく、どちらかというと効果が出ているのではと思います。今後も続けるのか、また止めるのか、明日医師に相談してみます。

最後に、いつものように体調を箇条書きにまとめると、

 ・排便回数は7~9回/日(8回以上/日の日は5日)で、先々週とほぼ同じか少し減った
 ・漏便回数は4回(4日)で、先々週より少し減った
 ・便は泥水状便が大半で、水状便はとても少ない
 ・便の量は先々週とほぼ同じか少し多い
 ・便の色は黄褐色が大半だが、黄土色など薄い色も同じくらい多い
 ・体重は63.25~64.45kg(63.50kg以上の日は測定した4日)で、先々週とほぼ同じ
 ・水分摂取量は1.6L/日前後(マグボトル4回分)前後で、先々週とほぼ同じ

という感じでした。


:暴飲暴食はしていないです