中途半端で宙ぶらりんな存在 -26ページ目

中途半端で宙ぶらりんな存在

短腸症候群でヒルシュスプリング病でもあるのだけど、身体障害者手帳を取れるほどではなくて、でも、生活にいろいろ支障がある四十路男の記録です。

先週は患者会の会報の制作や仕上げなどで忙しかったですが、無事に乗り切ることができました。

10日(火)に就寝時間が1時半を回って翌朝二度寝をしたり、1日眠気を感じたりしたのに1週間乗り切れたのは体調がそれだけ安定していた証拠だろうと思います。

先々週の頭痛などはすべてありませんでしたし、胃腸の調子も漏便が4回(3日)と少し減りました。
13日(金)に左足の人差し指がねんざしたかのように痛んだり、14日(土)に首と右肩をつったりしたのもその日だけで治まったというのも良かったです。

今日は昨日その反動でゲームをしすぎて就寝時間がさらに遅くなって2時を回ってしまい、さすがに無理のしすぎのようですが、もうしばらく忙しいので、なんとかこの調子で乗り切りたいです。

最後に、いつものように先週の体調を箇条書きでまとめると、

 ・排便回数は7~10回/日(8回以上/日の日は6日)で、先々週より少し増えた
 ・漏便回数は4回(3日)で、先々週より減った
 ・便は泥水状便が大半で、水状便も泥状便も先々週とほぼ同じ
 ・便の量は先々週より少し少なめ
 ・便の色は黄褐色が大半で、茶色など濃い色のことは減った
 ・体重は64.30~64.65kg(64.00kg以上の日は7日)で、先々週より増えた
 ・水分摂取量は1.8~2.1L/日(マグボトル4~5回分)で、先々週とほぼ同じ

という感じで、体重が少し増えています。腸内に内容物がたまっているにしても、体重そのものが増えてきているにしてもあまり良くないことなので、注意して見守ります。
先週は水分摂取を増やしたほか、気になったことが3つありました。

水分摂取は暑く感じる日も出てきたことを理由に1.8L/日から2.1L/日に増やしました。増やしてから雨が続いて肌寒くなってしまっていますが、排便回数も便の量も増えているという感じはないですし、便の状態も悪化したようには思いません。代わりに尿が増えた気がするので、増やした分の水分はちゃんと吸収されているようにように思います。

気になったことは、

 1.ヘルペス性の神経痛らしい頭痛があった
 2.目がかゆくて右目は目やにが多かった
 3.3日連続で朝方腕がしびれた

の3つです。

1.の頭痛は3日と4日が始まりとピークで、頭髪に触るだけで痛みましたし、触らなくてもズキンズキンと痛みました。5日以降も弱くなりながら続いたのですが、日ごとに気にならなくなって今は治まっています。ヘルペス性の神経痛らしい頭痛は今までに何度も経験していても、ズキンズキンとあんなに気になる痛みは初めてでした。

2.のかゆみと右目の目やには花粉症によるものかと思ったのですが、両目とも充血はしていなかったので違う原因なのかもしれません、今はかゆみも目やにも治まっていますが、今週は眼科に通院するので、また気になるようなら相談してみます。

3.のしびれは、寝ている間に腕を頭の上に動かしたままになって血行が悪くなり、感覚がなくなったりするくらいしびれるというもので、朝方の眠りが浅くなったときに目を覚まして腕を元に戻してしびれがなくなるのを待っています。先々週の29日に感じたほどのしびれではありませんでしたが、繰り返さないですむように工夫したいです。

最後に、いつものように先週の体調を箇条書きでまとめると、

 ・排便回数は6~11回/日(8回以上/日の日は4日)で、先々週とほぼ同じか少し減った
 ・漏便回数は5回(4日)で、先々週より増えた
 ・便は泥水状便が大半で、先々週より泥状便が増えた
 ・便の量は先々週とほぼ同じか少し少なめ
 ・便の色は黄褐色が大半で、茶色など濃い色のことは増え、黄土色など薄い色のことは減った
 ・体重は63.75~64.55kg(64.00kg以上の日は5日)で、先々週とほぼ同じ
 ・水分摂取量は1.8~2.1L/日(マグボトル4~5回分)で、先々週より増えた

という感じで、漏便が増えています。漏便の増加が水分摂取の増加と関係あるのなら、夜に多く飲んでいる水分摂取を日中に増やすなど改めます。
先週は25日(日)に患者会の交流会で東北大病院まで日帰りで行ってきました。

その疲れが出たということなのか、

 1.右下腹部の乳児のころの手術痕の辺りで弱い腹痛を数日間で数回感じた
 2.29日(木)の朝方に左腕が萎縮したように思えるくらいしびれた
 3.ゲップとガスが多く、ガスのせいですっきり排便できなことが数日間で数回あった
 4.30日(金)の夜から翌31日(土)昼間で、30日夕食で油っこすぎたことが原因かもしれないと思う漏便などがあった

といった気になることがありました。

2.は寝返りが少ないことが原因のようですが、今までで一番ひどいしびれ方でこんなことを繰り返していたら血栓ができてしまうのではと心配になりました。
4.も今までも似たことは何回もありましたが、このときは自分で「大丈夫だろう」と思った食事内容だったのにダメだったことが気になりました。意識していない疲れのために脂肪分の消化吸収が想像以上に低下していたということなのでしょうか? 3.の不調と併せて要注意です。

1.は今まで意識していなかっただけかもしれませんが、初めて「手術痕の辺り」と場所を意識したことで「腹腔内の癒着が原因か?」と気になりました。何と何が癒着しているのかまでは分かりませんが、腸管の癒着で腸閉塞が起こったりすることだけは勘弁してほしいです。

3.は以前から度々あったことなので25日の疲れだけが原因とはあまり思わないのですが、ガスコンは上限近く出してもらっていますし、どうしたものかなと思います。今読んでいる『NHKきょうの健康 漢方薬事典』という本に“「大建中湯」は体力がない人で、おなかが冷えて痛み、腹部膨満感や腸管にガスがたまって膨れるような状態がある場合に用いられます。”とあったので、現在飲んでいる半夏瀉心湯に変えて大建中湯にしてもらってみるのも良いかもしれません。半夏瀉心湯は“低カリウム血症のある人には使用できません”ともありましたし、次の診察で相談してみます。

最後に、いつものように先週の体調を箇条書きでまとめると、

 ・排便回数は7~10回/日(8回以上/日の日は5日)で、先々週より少し増えた
 ・漏便回数は4回(3日)で、先々週とほぼ同じ
 ・便は泥水状便が大半で、先々週より水状便が増えて泥状便が減った
 ・便の量は先々週とほぼ同じ
 ・便の色は黄褐色が大半で、茶色など濃い色のことは少し増え、黄土色など薄い色のことはほぼ同じ
 ・体重は63.85~64.55kg(64.00kg以上の日は4日)で、先々週より増えた
 ・水分摂取量は1.8L/日(マグボトル4~4.5回分)で、先々週とほぼ同じ

という感じで、便の量はあまり変わっていませんが、ガスのためにすっきり排便できないことが原因で排便回数と体重が増えています。

今週は3.が改善することを願います。




「第3回交流会を開催しました」(短腸症候群の会ameba支部)
先週は目前になった患者会交流会の準備などもあってあまり外出しなかったのですが、体調は悪くなかったです。

強いて言えば、

 ・ひどい漏便2回を含めて4日で4回あったこと
 ・右肩をつった
 ・就寝時間が午前1時を回る日が3日続いた

くらいですが、漏便の回数だけなら先々週と同じですし、つったのも1週間で1回だけで多いわけではなく、就寝時間が遅かったことも翌週の交流会には影響しなかったのですから、体調は良くはなくとも悪くもなかったというところと思います。

ちなみに、いつものように先週の体調を箇条書きでまとめると、

 ・排便回数は7~9回/日(8回以上/日の日は4日)で、先々週とほぼ同じ
 ・漏便回数は4回(4日)で、先々週とほぼ同じ
 ・便は泥水状便が大半で、先々週より泥状便と水状便もほぼ同じ
 ・便の量は先々週より増えた
 ・便の色は黄褐色が大半で、茶色など濃い色のことは減り、黄土色など薄い色のことは増えた
 ・体重は63.70~64.10kg(64.00kg以上の日は2日)で、先々週より少し減った
 ・水分摂取量は1.8L/日(マグボトル4~4.5回分)で、先々週とほぼ同じ

という感じで、先々週に続いて体重が少しだけ減っています。私の場合「体重が減った = すっきり排便できている」という傾向があるので、他の原因がなければ胃腸の調子が少し良かったという証拠かなと思います。
今月13日(火)に定期的な通院をして血液検査を受けてきました。

血液検査の結果で正常値より高いもの、低いものを書くと、

 高いもの
 【生化学】
 ・アミラーゼ(Amy):165(IU/l)
 ・GPT(ALT):47(IU/l)
 ・コリンエステラーゼ(CHE):464(IU/l)
 ・中性脂肪(TG):231(mg/dl)
 【血算】
 ・MCHC:36.4(g/dl)
 【血液像】
 ・Seg:55.1(%)

 低いもの
 【生化学】
 ・尿素窒素(BUN):5.9(mg/dl)
 ・カリウム(K):3.2(mEq/l)
 ・LDLコレステロール計算値:36(mg/dl)
 ・LDLコレステロール(LDL-C):58(mg/dl)

という項目・値になり、前回初めて高くなったMonoが正常値に戻りました。

それ以外の高い項目と低い項目は前回とまったく同じです。中性脂肪が最近で一番高いのがちょっと気になりますが、医師には「特に問題なし」と言われましたので、まだ心配するほどの値ではないのだろうと勝手に思っています。

あと、前回の通院で受けたマグネシウムと銅、セレンの検査結果ですが、マグネシウムが1.5mg/dLと低かったです。銅は正常値、セレンは正常値の範囲が示されていないためにどの程度か判断不能でした。

マグネシウムはサプリメントで補っているつもりですが、まだ足りないということなのかもしれません。もう1年近く飲んでいるのに、難しいです。