中途半端で宙ぶらりんな存在 -19ページ目

中途半端で宙ぶらりんな存在

短腸症候群でヒルシュスプリング病でもあるのだけど、身体障害者手帳を取れるほどではなくて、でも、生活にいろいろ支障がある四十路男の記録です。

先週は治ったばかりのヘルペスがまた出たり、「心が疲れた」と思うことがあったり、ただだるさや疲れを感じていたときよりもしんどく感じる日が多かったように思います。

漏便も相変わらずで夜中に起きることには失敗し続けていますし、先日処方してもらった下痢止めだけ先に飲み始めるくらいしか打つ手がない感じです。

なお、そんな先週の体調をいつものように箇条書きでまとめると、

 ・排便回数は8~10回/日(9回以上/日の日は6日)で、先々週とほぼ同じ
 ・漏便回数は8回(6日)で、先々週より増えた
 ・便は泥水状便が大半で、水状便も泥状便も先々週より増えた
 ・便の量は先々週より少し少なめ
 ・便の色は黄褐色が大半で、黄土色など薄い色も茶色など濃い色も先々週より増えた
 ・体重は64.50~65.40kg(65.00kg以上の日は4日)で、先々週より少し減った
 ・水分摂取量は1.6L/日(マグボトル4回分)で、その前の週とほぼ同じ

という感じで、漏便が増えていますが、便の量や体重は少し減っています。また、排便時に一緒に出るガスの量が多かったように思いますが、異常発酵したときのようにひどく臭いなどということはありませんでした。

これ以上しんどい状況が続くと車を運転するときなどに危険でもありますし、なんとか睡眠時間や気晴らしを確保して改善できるようにしたいです。
今週、定期的な通院で血液検査を受けてきました。

マグネシウムは検査項目に入っていないのでマグネシウムのサプリを止めた影響は分かりませんが、カリウムの値は相変わらず低いままです。このところ漏便が毎晩のように続いていることへの対策も兼ねて、先生と相談の結果、下痢止めとして天然ケイ酸アルミニウムとタンニン酸アルブミンを1日3gずつ使ってみることにしました。これで下痢が改善してカリウムやマグネシウムの流出が減り、漏便も減ってくれればと思います。

なお、いつものように血液検査の結果で正常値より高いもの、低いものを書くと、

 高いもの
 【生化学】
 ・アミラーゼ(Amy):161(IU/l)
 ・GOT(AST):41(IU/l)
 ・GPT(ALT):69(IU/l)
 ・コリンエステラーゼ(CHE):508(IU/l)
 ・中性脂肪(TG):184(mg/dl)
 【血算】
 ・MCH:35.2(Pg)
 ・MCHC:36.2(g/dl)
 【血液像】
 ・Seg:57.4(%)

 低いもの
 【生化学】
 ・カリウム(K):3.1(mEq/l)
 ・LDLコレステロール計算値:56(mg/dl)
 ・LDLコレステロール(LDL-C):68(mg/dl)

という項目・値でした。

MCHが正常値より高くなったのは2013年以来でしたが、今回も正常値よりわずかに高かっただけですし、さらに高くなるとかでもしない限り特別心配はいらないようです。
先週は就寝中に起きることができて一晩漏便しない日がありましたが、気力・体力ともに一杯一杯という感じでなかなか厳しいです。

まず、先週の体調をいつものように箇条書きでまとめると、

 ・排便回数は8~10回/日(9回以上/日の日は5日)で、先々週とほぼ同じか少し増えた
 ・漏便回数は5回(4日)で、先々週より少し減った
 ・便は泥水状便が大半で、水状便も泥状便も先々週とほぼ同じ
 ・便の量は先々週とほぼ同じか少し少なめ
 ・便の色は黄褐色が大半で、黄土色など薄い色が先々週より大きく減った
 ・体重は64.85~65.45kg(65.00kg以上の日は6日)で、先々週とほぼ同じか少し増えた
 ・水分摂取量は1.6L/日(マグボトル4回分)で、その前の週とほぼ同じ

という感じでした。

就寝中にきちんと起きることができれば漏便をもっと減らせるのかもしれませんが、どうも就寝すると朝まで深く寝てしまっているみたいで成功率が低すぎます。睡眠サイクルが90分らしいということで就寝から90分後に音と振動で目が覚めるように枕元にケータイをセットしても全然気付かないことの方がほとんどです。就寝から30分後、60分後にしてもダメということは分かっているので、もう少し工夫してみます。

あと、気力・体力ともに一杯一杯なために十分な活動ができず、また、その活動にも時間がかかってしまっていて、予定が遅れて焦りや遅れを取り戻そうとして就寝時間が遅くなるという悪循環に陥りかけてしまっています。抜け出すのは大変ですが、悪化させることだけはしないように心がけます。
先週は忙しさのピークだったこともあり、ひどく眠かったり、気力がなかったりしましたが、ヘルペスは完治しました。

また、漏便は相変わらずひどいままで、諦めに至ったというか、お手上げという感じです。就寝前にすっきり排便できて大丈夫と思ってもかなりの量の漏便になるということが度々続くのですから、尿取りパッドで被害を軽くできていなければ気が重くて抑うつ状態になっていたかもしれません。あと思い付く対策は途中で何度か起きてトイレに行くくらいですが、眠りが深いからなのか、目覚ましを仕掛けても気付かないことがよくありましたし、眠りについて30分で漏便ということもありましたから、ここまでしても確実な対策といえないのが悔しいです。

あと、効果をさっぱり感じないので、マグネシウムのサプリは止めようと思います。私の場合、欠乏する栄養を補うより、下痢で失われる分を減らせるように、粉寒天などの食事に取り入れやすい水溶性食物繊維に使った方が良い気がします。とはいえ、こちらもこの時季は毎日のようにリンゴやミカンといった水溶性食物繊維(ペクチン)の多い食品を食べているのに、下痢の改善にはほとんど効果を上げていないので、粉寒天もどこまで効果があるかよく分からないのが残念です。

最後に、先週の体調をいつものように箇条書きでまとめると、

 ・排便回数は8~9回/日(9回以上/日の日は4日)で、先々週とほぼ同じか少し増えた
 ・漏便回数は7回(7日)で、先々週より少し増えた
 ・便は泥水状便が大半で、泥状便が先々週より少し減った
 ・便の量は先々週より少し少なめ
 ・便の色は黄褐色が大半で、黄土色など薄い色も茶色など濃い色も先々週とほぼ同じ
 ・体重は64.85~65.55kg(65.00kg以上の日は5日)で、先々週より増えた
 ・水分摂取量は1.6L/日(マグボトル4回分)で、その前の週とほぼ同じ

という感じでした。
先週は口唇ヘルペスが治ってきましたが、疲れやだるさを感じたり、胃腸の動きが良くないことがあったり、活動の効率が悪くなったりと、体調がイマイチでした。

また、体重が急に65kg台になりました。突然筋肉や脂肪が増えるとは思えないですし、飲食物の量が増えたわけでもないので、飲食物が胃腸にとどまる時間が長くなったということなのだろうと思いますが、その割に便の状態や排便回数に改善は見られませんでした。むしろ、就寝中の漏便がひどくなった感じで、このまま様子を見るのではなく、早く体重が元に戻ってほしいという気持ちです。

そんな先週の体調をいつものように箇条書きでまとめると、

 ・排便回数は7~9回/日(9回以上/日の日は3日)で、先々週とほぼ同じ
 ・漏便回数は8回(7日)で、先々週より少し増えた
 ・便は泥水状便が大半で、泥状便が先々週より少し増えた
 ・便の量は先々週とほぼ同じ
 ・便の色は黄褐色が大半で、黄土色など薄い色が先々週より少し減った
 ・体重は64.85~65.65kg(65.00kg以上の日は5日)で、先々週より増えた
 ・水分摂取量は1.6L/日(マグボトル4回分)で、その前の週とほぼ同じ

という感じでした。

私の場合、低カリウム血症や低マグネシウム血症の改善にはこれ以上摂取量を増やすのではなく、便の状態や回数を改善して流出分を減らすことが必要なようですが、単純に胃腸にとどまる時間を長くしても効果はないのかもしれません。