中途半端で宙ぶらりんな存在 -18ページ目

中途半端で宙ぶらりんな存在

短腸症候群でヒルシュスプリング病でもあるのだけど、身体障害者手帳を取れるほどではなくて、でも、生活にいろいろ支障がある四十路男の記録です。

先週は1ヶ月分の処方だった下痢止めが18日(水)になくなって早速排便回数が増えたほか、週末には左目の上まぶたの縁にヘルペスが出ました。

それ以外ではそんなに調子が悪くなかったと思うのですが、先々週に視野の異常が出たときのように目の異常はどうも気になってしまって、先週1週間すべてがあまり良くなかったように思えてしまいます。今回の左目のヘルペスは幸いなことに膿がもうほとんど出ませんし、昨年12月に右目の上まぶたに出たときのように腫れてもいませんので、充血さえこれ以上ひどくならなければ通院しないですむかもしれません。早く治まってほしいです。

また、先週はずいぶん久し振りに体重が66kgに達しました。1日だけで、その後は少しずつ減って65kg台で落ち着いているので飲食物など体内の水分や糞便による変動によるものだったようですが、そろそろ今の自分にとっての適正体重というものを考えて体重管理をした方が良いかもしれません。30代半ばで筋力トレーニングなどのようなことをしていないのであれば変動以外で体重が増えるのは脂肪ぐらいでしょうし、気が付いたら隠れ肥満だったということのないように気を付けたいです。

最後に、いつものように先週の体調を箇条書きでまとめると、

 ・排便回数は6~11回/日(9回以上/日の日は5日)で、先々週より少し増えた
 ・漏便回数は5回(4日)で、先々週とほぼ同じ
 ・便は泥水状便が大半で、水状便も泥状便も先々週とほぼ同じ
 ・便の量は先々週よりほぼ同じか少し増えた
 ・便の色は黄褐色が大半で、茶色など濃い色が先々週より増えた
 ・体重は65.25~66.00kg(65.00kg以上の日は7日中7日)で、先々週より少し増えた
 ・水分摂取量は1.6L/日(マグボトル4回分)で、その前の週とほぼ同じ

という感じでした。
先週は両手がしもやけになりかけたり、久し振りに立ちくらみをしたり、視野に異常が出たりといくつかありましたが、ヘルペスは完治しましたし、先々週感じていたひどいだるさもなくなって、全体としては少し良くなったのかなと思います。

ただ、排便や漏便の回数は先々週とあまり変わらなかったですし、腸の動きが悪くて詰まっているように感じることがあるなど、胃腸の改善にはまだ時間がかかるのかもしれません。

というところで、そんな先週の体調をいつものように箇条書きでまとめると、

 ・排便回数は6~9回/日(9回以上/日の日は4日)で、先々週とほぼ同じ
 ・漏便回数は6回(4日)で、先々週とほぼ同じ
 ・便は泥水状便が大半で、泥状便が先々週より少し増えた
 ・便の量は先々週とほぼ同じ
 ・便の色は黄褐色が大半で、黄土色など薄い色が先々週より減った
 ・体重は64.70~65.65kg(65.00kg以上の日は7日中5日)で、先々週より少し増えた
 ・水分摂取量は1.6L/日(マグボトル4回分)で、その前の週とほぼ同じ

という感じでした。

最後に、視野の異常は初めてだったので驚きましたが、幸い、短時間できれいに治まりました。私は緑内障でもあるのでそちらの関係だろうと思いますが、目を大切にしたいともいます。
先週は泊まりがけの外出の疲れが出たのか、非常にだるくて大変でした。特に、6日(金)と7日(土)はひどくて、外出したら無事に帰ってこられるか不安になるほどでした。

また、先々週は下痢止めの効果現れてきたかもしれないと期待を持ちましたが、このだるさのためなのか、飲み始める前と同じくらいひどい状態に戻ってしまいました。今はまた少し改善してきているように感じていますが、しばらく様子を見た方が良さそうです。

なお、そんな先週の体調をいつものように箇条書きでまとめると、

 ・排便回数は7~10回/日(9回以上/日の日は4日)で、先々週より増えた
 ・漏便回数は7回(5日)で、先々週より増えた
 ・便は泥水状便が大半で、水状便が先々週より減った
 ・便の量は先々週より少し多い
 ・便の色は黄褐色が大半で、黄土色など薄い色が先々週より増えて茶色など濃い色は減った
 ・体重は64.55~65.25kg(65.00kg以上の日は7日中3日)で、先々週より少し少ない
 ・水分摂取量は1.6L/日(マグボトル4回分)で、その前の週とほぼ同じ

という感じで、漏便以外に排便回数も増えています。

あと、今はほとんど治っていますが、帰宅した日の夜からヘルペスが2ヶ所に出ました。こういうものだけ欠かさずはっきり現れることないのにと思います。
先週は週末に患者会の活動で大阪へ泊まりがけで出かけたのですが、適度な緊張や先々週から飲み始めた下痢止めの効果が現れてきたということなのか、2晩とも漏便しないですみました。久し振りに1日の排便回数が6回という日もありましたし、これが本当に下痢止めの効果で、今後はこんな患児の日が当たり前になってくれればと思います。

というところで、そんな先週の体調をいつものように箇条書きでまとめると、

 ・排便回数は6~9回/日(8回以上/日の日は5日)で、先々週より減った
 ・漏便回数は3回(3日)で、先々週より大幅に減った
 ・便は泥水状便が大半で、泥状便が先々週よりかなり減った
 ・便の量は先々週とほぼ同じ
 ・便の色は黄褐色が大半で、黄土色など薄い色も茶色など濃い色も先々週とほぼ同じ
 ・体重は64.80~65.35kg(65.00kg以上の日は計測できた5日中4日)で、先々週とほぼ同じか少し少ない
 ・水分摂取量は1.6L/日(マグボトル4回分)で、その前の週とほぼ同じ

という感じで、排便回数と漏便回数以外にも泥状便が減っていますが、この辺は目視による主観で判断しているのであまり信頼できるものではなく、1週間の結果だけで本当に減っているのかは不明です。
先々週からのしんどい状況が改善しそうになかったため、予定より早く20日(火)から下痢止めを飲み始めました。

今のところ漏便をしなくなったり、軟便になったりしたといった劇的な変化はありませんが、漏便の量が少し減っているように思います。続けていけば変化がはっきりすると思って、とりあえず2週間は続けて飲んでみるつもりです。

なお、先週の体調をいつものように箇条書きでまとめると、

 ・排便回数は8~11回/日(9回以上/日の日は5日)で、先々週とほぼ同じ
 ・漏便回数は8回(6日)で、先々週と同じ
 ・便は泥水状便が大半で、水状便も泥状便も先々週より増えた
 ・便の量は先々週より少し少なめ
 ・便の色は黄褐色が大半で、茶色など濃い色が先々週より増えた
 ・体重は65.00~65.55kg(65.00kg以上の日は7日)で、先々週より少し増えた
 ・水分摂取量は1.6L/日(マグボトル4回分)で、その前の週とほぼ同じ

という感じで、下痢止めを飲み始める前にすっきり排便できないと感じることがありましたが、飲み始めてから胃腸の調子がおかしいとはっきり感じのことは起こっていません。ガスの量が多いと感じることについても先々週と同じでした。