中途半端で宙ぶらりんな存在 -14ページ目

中途半端で宙ぶらりんな存在

短腸症候群でヒルシュスプリング病でもあるのだけど、身体障害者手帳を取れるほどではなくて、でも、生活にいろいろ支障がある四十路男の記録です。

先週は疲れやしんどさを感じる日が多かったほか、改善したと思った漏便もまた回数が増えてしまいました。食べるものは変わっていないのに、脂肪便や細かい油滴が浮かぶことが増えるなど、便の状態も良くないですし、体調が崩れてきたように思います。

具体的には、

 ・排便回数は8~10回/日(9回以上/日の日は3日)で、先々週より増えた
 ・漏便回数は7回(6日)で、先々週より増えた
 ・便は泥水状便が大半で、水状便が先々週より増えて泥状便が減った
 ・便の量は先々週とほぼ同じか、少し増えた
 ・便の色は黄褐色が大半で、茶色など濃い色が先々週より増えた
 ・体重は64.25~65.30kg(64.50kg以上の日は7日中4日)で、先々週とほぼ同じ
 ・水分摂取量は1.2~1.3L/日(マグボトル約3回分)で、先々週とほぼ同じか少し増えた

という感じで、経口補水液の摂取も1日400mL前後から少し増えているように感じます。

また、気力と集中力が足らない状態は先々週より悪化しているようで、患者会の活動でもっと焦らなければならないのにまるで人ごとのように思ってしまっています。

連日の蒸し暑さも影響しているのかもしれませんが、本当になんとかしてほしいです。
先週は先々週より漏便回数が減るなど、胃腸の調子はさらに良くなってきたと思うのですが、患者会の活動をするにはまだ少し気力と集中力が足らないという感じでした。

患者会の活動は締切が迫ってきているなど頑張らなければならない理由がたくさんありますから、単に気持ちの持ちようとは思えません。マグネシウムなどの欠乏症が関係しているのだとしたら、やはり栄養外来の受診が必要かと思います。

あと、前回書いた肛門部からの出血は、先々週の2回にから1回に減りました。数が少ないので良くなっているのかたまたまなのかは分かりませんが、このままなくなってくれればと思います。

最後に、先週の胃腸の調子は、

 ・排便回数は7~10回/日(9回以上/日の日は1日)で、先々週より減った
 ・漏便回数は4回(2日)で、先々週より減った
 ・便は泥水状便が大半で、水状便も泥状便も先々週より増えた
 ・便の量は先々週より増えた
 ・便の色は黄褐色が大半で、黄土色など薄い色が先々週より大きく減った
 ・体重は64.25~64.90kg(64.50kg以上の日は7日中4日)で、先々週より減った
 ・水分摂取量は1.2L/日(マグボトル約3回分)で、先々週とほぼ同じ

という感じでした。漏便回数の他に便の色で大きな変化がありますが、便の色は判断に迷うことが多いので、特に印象に残るほど色が変わったという印象がなければ、割り引いて考えたいと思います。
患者会の活動で締切が迫ってきたこともあって、先週は先々週より活動が増えてきて、就寝時間も遅くなってきました。外出も距離や時間が少し増えて、体調を崩す前の調子に戻ってきたように思います。

この分なら栄養外来を受診しなくてもという気もしてきましたが、まだ午前中から午後にかけて気力や集中力が足らなくてダラダラ過ごしてしまうことが気になります。特に夜型の生活をしているというわけでもないのに、日中活動しないために夜活動することになって、就寝時間が遅くなってしまっています。これは体調を崩す前の良くない傾向でしたから、この状態を改善できるきっかけになるのなら、やはり受診した方が良いとも思います。

また、胃腸の調子でも、排便時にわずかに血のような赤いものが混ざることがあるのが気になります。血の色から肛門の内側からの出血に思えるので、痔になるのかもしれないとも思っていますが、今のところ、痛みは感じませんし、診てもらうつもりもありません。ただ、ひどくなったらいやなので、排便時にあまり力まないようにするつもりです。

最後に、先週の胃腸の調子は、

 ・排便回数は7~11回/日(9回以上/日の日は4日)で、先々週より少し増えた
 ・漏便回数は7回(5日)で、先々週とほぼ同じ
 ・便は泥水状便が大半で、水状便も泥状便も先々週とほぼ同じ
 ・便の量は先々週より少し減った
 ・便の色は黄褐色が大半で、黄土色など薄い色が先々週より大きく増えて茶色など濃い色は減った
 ・体重は64.25~65.00kg(64.50kg以上の日は7日中6日)で、先々週より少し増えた
 ・水分摂取量は1.2L/日(マグボトル約3回分)で、先々週とほぼ同じ

という感じでした。
先週は平日に毎日ごく簡単な体操をしたり、短時間でも毎日外出するようにしたり、先々週より体を動かすようになったと思いますが、まだしんどかったり、だるかったりして、まだ患者会の活動を増やせないでいます。

焦っても仕方ないとはいえ、ひどい風邪やカポジ水痘様発疹症になったのはもう1ヶ月前のことなので、原因がなんだとしても、生活に支障があるレベルであると思います。私が原因と疑っているのは先月の血液検査で分かった低マグネシウム血症ですが、次の外来で良い対処法がないようなら、他の病院でやっている栄養外来を受診できるように紹介状を書いてもらうことも選択肢に入れたいと思います。

また、胃腸の調子は先々週よりほんの少し落ち着いたように思います。具体的には、

 ・排便回数は7~9回/日(9回以上/日の日は3日)で、先々週とほぼ同じ
 ・漏便回数は7回(5日)で、先々週とほぼ同じ
 ・便は泥水状便が大半で、水状便が先々週より減って、泥状便が増えた
 ・便の量は先々週より少し増えた
 ・便の色は黄褐色が大半で、黄土色など薄い色も茶色など濃い色も先々週より少し増えた
 ・体重は64.00~64.85kg(64.50kg以上の日は7日中3日)で、先々週より少し減った
 ・水分摂取量は1.2L/日(マグボトル約3回分)で、先々週とほぼ同じ

という感じです。

食べたものが色に影響している場合を除いて、便の色が黄土色など薄い色であるということは、茶色など濃い色に比べて胃腸の通過時間が相対的に短いと思うので、濃い色が少し増えたということは、胃腸の通過時間も少し長くなっているということかと思います。さらに、食べる量が変わっていないのに便の量が少し増えているのは、通過時間が少し長くなったことで消泡剤のガスコンの効果がより出るようになったり、腸内細菌による影響が増えたりして便の量が増えているのかもしれません。
ひどい風邪やカポジ水痘様発疹症が治まってからも、だるかったり、しんどかったりして、1ヶ月分抜けてしまいました。でも、これから改めてアップしていくのは負担になるので、抜けてしまった分はそのままにして、先週の体調からまた毎週アップしていきたいと思います。

先週はだるさやしんどさを感じることが減ってきたので、ごく簡単な体操を再開しました。ただ、まだ患者会の活動をまとまった時間やるまでにはならなくて、なんとかやっているという感じでした。

また、胃腸の調子は、ひどい風邪やカポジ水痘様発疹症の症状がひどくて食欲がなかった時期や影響が残っていた時期は排便回数も漏便の回数も少なかったのですが、また増えてきて、先月仙台に行く前の調子に戻りつつあるようです。

具体的には、

 ・排便回数は7~10回/日(9回以上/日の日は3日)で、先々週とほぼ同じ
 ・漏便回数は7回(7日)で、先々週より少し増えた
 ・便は泥水状便が大半で、水状便が先々週より減って、泥状便が増えた
 ・便の量は先々週とほぼ同じか、少し減った
 ・便の色は黄褐色が大半で、黄土色など薄い色も茶色など濃い色も先々週とほぼ同じ
 ・体重は64.45~65.00kg(65.00kg以上の日は7日中1日)で、先々週より少し増えた
 ・水分摂取量は1.2L/日(マグボトル約3回分)で、先々週とほぼ同じ

という感じです。

どうも漏便の回数は体重が増えると増える傾向があるようです。体重が増える(胃腸の内容物が多い?)と胃腸の中の圧力が高くなって、寝ている間に括約筋の圧力が負けてしまうように思うのですが、この胃腸の中の圧力を下げることはかなり難しいみたいで、寝る前までに何度かトイレに行って頑張ってもうまくいきません。

漏便の程度が我慢できる範囲なので、座薬の下剤を使うなどのことは考えていません。また、漏便の回数が少なかった、体重が63kg台だったころは冷え性や脱水、乾燥肌など他の症状が出やすかった気もするので、単純に体重を減らして良いものかという思いもあります。

寝る時間も関係ありそうなので、とりあえず早く寝ようとは思いますが、こちらはあまり効果がないみたいなのが残念です。