中途半端で宙ぶらりんな存在 -12ページ目

中途半端で宙ぶらりんな存在

短腸症候群でヒルシュスプリング病でもあるのだけど、身体障害者手帳を取れるほどではなくて、でも、生活にいろいろ支障がある四十路男の記録です。

今週は定期的な通院でいつものように血液検査を受けてきました。この結果から正常値より高いもの、低いものを抜き出すと次のようになります。

 高いもの
 【生化学】
 ・アミラーゼ(Amy):180(IU/l)
 ・GPT(ALT):42(IU/l)
 ・コリンエステラーゼ(CHE):452(IU/l)
 ・中性脂肪(TG):262(mg/dl)
 【血算】
 ・MCHC:36.1(g/dl)
 【血液像】
 ・Seg:60.2(%)

 低いもの
 【生化学】
 ・尿素窒素(BUN):7.9(mg/dl)
 ・カリウム(K):3.0(mEq/l)
 ・無機リン(IP):2.2(mg/dl)
 ・LDLコレステロール計算値:44(mg/dl)
 ・LDLコレステロール(LDL-C):65(mg/dl)

前回、マグネシウムの点滴を受けたので、カリウムの値が改善していることを期待したのですが、相変わらず低いままでした。担当医に聞いたところ「マグネシウムの効果が切れたのではないか」とのことで、疲れやだるさの改善などの効果があったのならまたマグネシウムの点滴を受けていくかと聞かれました。今回は患者会の活動で余裕がないこともあって断りましたが、半年や1年に1回受けても良いかもしれません。

あと、前回の通院から飲み始めたユベラ錠50mg(1回1錠、1日3回)も続けてみることにしました。
先週は仮眠をする日が1日ありましたが、寝坊する日はありませんでした。また、特に疲れやだるさを感じることもなかったですし、胃腸の調子もなんとか維持できて、がんばったと思います。

ただ、エンシュア・リキッドの2本目を夜食代わりに飲むようにしてから2ヶ月近くになりますが、午前中のしんどさは軽くなったものの、代わりに昼食後に眠気や疲れを感じるようになって、目的を十分達成できていません。エンシュア・リキッドを2本とも夜に飲むというのはちょっと大変ですし、午前中のしんどさを軽くできただけでよしとするか、新たな対策を考えるか、もう少し様子を見てみます。

最後に、体調は、

 ・排便回数は7~10回/日(9回以上/日の日は3日)で、先々週より増えた
 ・漏便回数は4回(4日)で、先々週と同じ
 ・便は泥水状便が大半で、水状便が先々週より少し減って泥状便が増えた
 ・便の量は先々週とほぼ同じか少し増えた
 ・便の色は黄褐色が大半で、黄土色など薄い色が増えた
 ・体重は64.80~65.90kg(65.00kg以上の日は7日中6日)で、先々週より増えた
 ・水分摂取量は1.2~1.3L/日(マグボトル約3回分)で、先々週とほぼ同じ

という感じでした。
先週は久し振りにひどい寝坊をしてしまったり、疲れやしんどさを感じたりするなど、体調は下がり気味でした。

でも、先々週挽回するためにがんばった患者会の活動が一区切りついたので、そのためだと思いますし、胃腸の調子に限ればむしろ良くなっているくらいなので、心配していません。今週も患者会の活動をがんばらないと間に合わないので、勢いで乗り切りたいです。

ちなみに、前回書いた仮眠するほどの眠気は、先週は感じませんでした。疲れやしんどさに紛れているのかもしれませんが、その程度なのなら、気にしないでいきます。

最後に、体調は、

 ・排便回数は6~8回/日(9回以上/日の日は0日)で、先々週とほぼ同じか少し減った
 ・漏便回数は4回(4日)で、先々週より少し減った
 ・便は泥水状便が大半で、泥状便が先々週より減った
 ・便の量は先々週とほぼ同じか少し増えた
 ・便の色は黄褐色が大半で、黄土色など薄い色が大幅に減って、茶色など濃い色が増えた
 ・体重は64.50~65.10kg(65.00kg以上の日は7日中5日)で、先々週とほぼ同じか少し減った
 ・水分摂取量は1.2~1.3L/日(マグボトル約3回分)で、先々週とほぼ同じ

という感じでした。
先週は先々週までの蒸し暑さがウソのように涼しくなったので、胃腸の調子も含めて体調はすっかり回復しました。おかげでこれまで遅れていた患者会の活動を挽回できて、なんとか乗り切ることができました。

ただ、これまで特に感じていなかった立ちくらみをはっきり感じたり、日中に強い眠気を感じて10~15分ほど仮眠したりすることがありました。特に、眠気は微量元素の欠乏症の症状にあった気がするので、しばらく気を付けたいと思います。

ちなみに、体調は、

 ・排便回数は7~9回/日(9回以上/日の日は2日)で、先々週とほぼ同じか少し減った
 ・漏便回数は5回(5日)で、先々週より減った
 ・便は泥水状便が大半で、水状便が先々週より減って泥状便が増えた
 ・便の量は先々週とほぼ同じか少し増えた
 ・便の色は黄褐色が大半で、黄土色など薄い色が大幅に増えて、茶色など濃い色が減った
 ・体重は64.85~65.70kg(65.00kg以上の日は7日中6日)で、先々週とほぼ同じ
 ・水分摂取量は1.2L/日(マグボトル約3回分)で、先々週より減った

という感じで、排便や漏便の回数や便の状態が改善しています。

便の色が薄いのは通過が早いためかと思いましたが、その割に体重は減っていないし、水分摂取も減っているので、原因は違うのかもしれません。私の場合、色は主観的な判断の部分が大きいですから、今週も続くという場合に改めて考えます。
先週も蒸し暑さで毎日厳しかったですが、その影響なのか、腸の調子が良くありませんでした。

 ・排便回数は7~13回/日(9回以上/日の日は3日)で、先々週とほぼ同じ
 ・漏便回数は7回(5日)で、先々週より増えた
 ・便は泥水状便が大半で、泥状便が先々週より増えた
 ・便の量は先々週とほぼ同じ
 ・便の色は黄褐色が大半で、黄土色など薄い色がなかった
 ・体重は64.95~65.35kg(64.50kg以上の日は7日中7日)で、先々週より増えた
 ・水分摂取量は1.3~1.6L/日(マグボトル約3回分)で、先々週とほぼ同じ

という感じで、数字では漏便回数と体重ぐらいでしか変化が分かりにくいですが、腸の動きが良くなくて腹部膨満感があり、ガスが多かったです。また、細かい油滴が多数含まれていることも増えました。ただ、便のニオイはいつもの範囲で、異常発酵を感じることはありませんでした。

腹部膨満感があったのは2日だけでしたが、ガスのために力んでもすっきり排便できない感じで、解消するまで何度もこまめにトイレに行きました。このため、ずっと落ち着かないし、体力を消耗するしで大変でした。ガスコンを目一杯飲んでいるのに、こういうことがあると本当に困ります。ゲップを意識して行うようにしているつもりですが、蒸し暑さなどで気持ちに余裕がなくておそろかになってしまっていたのかもしれません。

あと、先週は経口補水液と熱中症対策用の塩飴、塩タブレットの摂取に努めたためか、尿の量が少ないということはありませんでした。今の状態でほかの部分まで調子が悪くなってほしくないので、暑さが完全に終わるまで、水分と電解質の補充には十分気を付けます。