人それぞれ。 | 進行性核上性麻痺の主人と私と猫の事。

進行性核上性麻痺の主人と私と猫の事。

2022年12月
主人が進行性核上性麻痺と診断されました。
立つ、食べる等が段々出来なくなって行く進行性で治療法の無い病気です。
今は手すり必須ですがまだ歩けています。
病気の事、日々の暮らしの事。
つぶやきます。

今日、会社で話してて、主人の話題になりました。

通いのリハビリと入浴とお昼も食べて来てもらってる、車椅子もレンタルで借りててね、って話になって。


そしたら


大変だよね、でも、もう自分一人で看るの無理そうだし、看れてないよね。 

ご主人、自分のこと自分で出来てないんでしょ?

施設に入れれば?

なんでそこまで自分の時間を犠牲にするの?

在宅にこだわりすぎ。

施設に入れれば楽よ〜


と言われました。同年代の女性から、です。

とっさの事で、まぁ、たしかにそうなんだけどね、



…とは思っちゃって、でも落ち着いて考えたら肝が冷えたと言うか、ぞっとしました。

心臓の辺りが冷えたみたいになった。

すごい事言うなこの人。


確かに日中、私が仕事の間は通いのデイにいってもらって仕事休みの時は訪看と訪問歯科にきてもらったり、色々手伝ってもらってます。

手すりとか車椅子とかレンタルもしてる。

確かに自分の事より主人の事ってなってます。

でも、居れる間はなるべく家で、と思っているし主人も在宅希望です。

可能なら限りそのつもり。

私も一緒にいたい。

しょーもない会話したい。

まぁ、将来、一人でトイレに行けなくなったら次の段階を考えないとな、とは思っていました。

デイから帰ったら後私の帰宅まで誰かに居てもらう、ってのを頼もうかな。

(重度訪問なんとか?

ごめんなさい、酔っ払ってて正式用語がわからない。)

お給料より費用の方がかかったらどうしよう、ドキドキ💓まぁなるようになる。

その時考える。今は今できる事を。主人の在宅の希望を最優先してあげたい。と思ってます。


でも、でも、でも、他人の手を借りないとダメなら即施設?

自分の時間を削って介護をするのは

邪魔者扱い?介護って無駄な事?


私にその考えは無かったなぁ。


ま、人それぞれだけど。

友達にはなれないなぁ、と思ってちょっと悲しくなった出来事でした。


神経難病介護って当事者にならないとわからないんだな、こちらの覚悟とか、言うだけ無駄なんだなぁ。


年末の忘年会の話が出てます。

無理、休むって言うと

一日位大丈夫っしょ〜って。

大丈夫じゃないのが神経難病なんですけどね。

説明しても、預ければ?って人なんですよ。

悪気はなくて誘ってくれてるんでしょうけど。

ほっといて、です。

ムカつく💢💢