今年になって初の呼吸器内科受診があって
先日↑少し指定難病のお話した件で、
主治医から直接📲電話を頂いた。
♡主治医からの電話って毎度
緊張感が走るわね。
今回、何の件なのか察していても…
折角、診察圏外だから詰めたお話が
聞けるかな？と思うのですが
期待しない方がいいわね
簡潔が苦手な私だけど
先に申すと↓
臨床調査個人票になっても
医療費助成制度の申請を
進めても良いか？の確認。
…であったと解釈している。
？！遺伝子検査の事だけ話されました。
先日の受診時で(上記添付)私の発言の
そこだけ切り取られてしまった形かな？
👩⚕️遺伝学的検査というものが、
調査票作成概要のここまでの事が出来る
側で色々調べても『出来る所が無い』
当院に遺伝子診療部があるが、それらに詳しい
医師でさえ、そう云う回答であったと。
♡始めは県内で出来る所がないと仰って
いるのかと思ったので
私が検査出来る所に出向いて行く
必要があるのか？と訊ねると
👩⚕️『そう云う問題ではない』
何処の大学でも出来ないと思いますよ！
この研究所でしか出来ない事と思います。
(↓ここは先生方の内々なのでしょうが)
何でここまでの事が確定診断に入るのか？
遺伝診療部の先生達と言ってたんだけど
出来るわけない、無理だわ(←似た様な事言った思う)
♡はー⤵︎では、私にどうしろと？！
この申請のあり方がそもそも無理な話しだと
仰っている様に聞こえました。
厚生省やら研究チームへのそんな
苦情にも取れることを仰り
じゃあどうするの？
私は、私が考えなきゃいけない事柄でも
無さそうなので、困ってしまい
自分でその遺伝子検査について
厚生省なり？保健所(知らんけど)なり？に
その旨を問い合わせたら良いのでしょうか？
と訊ねましたら
👩⚕️そうしたいならそうしても
構わないと思います。
♡えっ？！こんな小難しい事、患者が
国関連に問い合わせるって有りなの？
私が出来るわけない！！
医師達が作成に当たって疑問に思うのなら
先生方の方で問い合わせるんと違うの？
…な〜んて事は言えませんでしたけど
👩⚕️そういう事なのでプロバブル
になるんですよ〜。
♡プロバブルって何？📲話中やから
検索出来ないじゃん
プロバブルにしか
ならないんだけど、それでも
書きますか？(申請手続き継続するか？)
♡プロバブル＝プロの泡？＝からの発想で
〜英単語にすると何て言うのだ？！
＝医療用語か？
＝一般お仕事人は使ってんのか？
とても即答しづらい！！
私も資料を見ながら電話応対出来ていないし
けど、この👩⚕️先生は「ぐずぐず」が苦手な人
なので、イチカバチカよ！
もうどうでもいいわ。進めてくれ！！
診断書料、払っているし。
27年前に一応それなりの検査を得て
◯疑う家族歴無し
◯鼻粘膜生検・電子顕微鏡にて線毛構造、動きを見る→完全欠損は見られなかったが
動きがおかしかったりダイニン腕が片方しか無いとか向きがおかしい等と言われたと思う。なので、異常は見られるとの結論
◯鼻腔サッカリンテスト
⭐️状況からの視点にて
◯完全内臓逆位である。
◯気管支拡張症である。
◯幼少期から副鼻腔炎・中耳炎・肺炎を繰り返し頻度多い。
◯鼻汁過多・痰量過多・慢性湿性咳嗽
◯年齢にしては肺炎酷くなりがち・治癒遅
カルタゲナー症候群であると言ってよい
とされたから現在に至るまで
その治療継続しているわけだ！！😤
という自分の当該病と間違いないじゃん！！と
いう思いもあって、案件進めます
の返答としました。
昨春、国から指定難病として認可された後
この27年前のカルテ・確定診断とされた
資料などが残っているのでしょうか？と
(前病院で医療雑誌にも掲載だった)
又それが有効となるか？質問していました。
前病院から引き継いだ
資料💽があるはずで、それが15年？程前。
その回答で👩⚕️ウチ🏥でもカルテ保存が
10年だったか、だと思うけど
どうだろう？見てみる・探してみます(強)
と仰っていたのに、それがどうだったのか
結果知らされず、、、。その回答が
👩⚕️事務の方に聞いたけど
未だ指定難病になっていない(申請出来る迄に)
あれは今のところ子供だけです(知ってる！)
何でそんな回答になっちゃったのか😮💨
なので、又患者が申請出来る様に
なったその頃に今一度確認しなきゃ
いけないなぁと思っていました。
もう、私が医療費助成制度を申請する
という事自体、してはいけないのか？
じゃないけれども、
私が悪いわけでもないけれども
(臨床調査個人票の内容制定知らんがな)
先生もそんなつもりではないのでしょうが
責め立てられている様に聞こえて
不安と悲しさでいっぱいになりました。
それに👩⚕️主治医は指定難病なんて
認定された所でほんの少し医療費が安くなる
くらいしかないよ！と仰る。
(まぁ、サバ子な方なんだと思う。)
先生、言っちゃ申し訳ないけど
そこ！その感覚はね、患者の気持ちと
大きく乖離していると思うよ。
ここは気持ちに是非とも寄り添って
頂きたかったなぁと思う。
じゃないと、
診断書(調査表)だってなるべく
指定難病として通る様に作成してくれるのか？
って事に不安・不信を覚えてしまう。
今日だって遺伝子検査だけのお話が
私の求めているお話でなくて、
27年前の確定診断からの判断と
今回の調査表のDATAとして必要となる
血液検査・肺機能検査・血液ガス検査
喀痰検査・胸部レントゲンCT
鼻腔NO測定・線毛電子顕微鏡検査
もしくは、高速ビデオカメラによる
線毛運動評価
遺伝子学的検査
医学的、難しいお話はさておいといて
患者素人は、申請に当たって
これらの検査を又していくのか
もし、当院で出来ない検査があるならば
何処か自分が行かなければならないのか
それは何処に行けば良いのか
検査予約などを入れて申請準備の段取りが
分かれば良いのです。
ずっと主治医がプロバブルという言葉を
連呼していて、何じゃろ？プロの泡？
みたいな表現から訳せる英単語は？
英単語としての意味も出て来ず😅
話の雰囲気で何となくこんな感じか？と
思いながら聞いてた！！
夫に会社とかで使うか？
(IT業界もカタカナ多いし英語からのも)
聞いたらNO
夫も分かっていなかった。
私は保幼稚園業界だしな。ナイナイ
🔍『ありそうな』『起こりそうな』
『そうなりそうな』と出てきたので、
この病気でありそうですよ！
という迄の診断内容にしかならないよ！
と仰っていたのね〜。
ニュアンスは伝わってきていたので
ホッとしたけど、言葉が分からないって
その業界・業界でよく使ってても
違う場所(世界)にいる者には
通じないんだよねぇ。
指定難病・助成対象ハードル高い！！
完璧な診断でいけるのは
研究所・西は三重大学
東は複十字に通院している
患者のみとなる。ならば
不公平感も覚える。
これでは稀少難病なのだから
該当患者はいても
本来の患者数を
研究チームは
把握出来ないだろうし
より少ない患者数になりそう
って思ったわ。
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