肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の

💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)

※1度目は2011/8月〜2013/7月迄服用

指定難病カルタゲナー症候群の手引き

Click→⭐️概要・診断基準

Click→⭐️臨床調査個人表


再々この4月から持病が指定難病となり
医療費助成制度の申請手続きが
出来る様になります。と言っていますが
それについて新しく追加された
疾患の扱いなので、医師たちも
概要や基準を改めて頭に入れて
検査や診断を行っていくのでしょう。
患者にとっても
初めての事なので書面・HPだけでは
十分理解出来ないまま
お話する様に(訊ねる形)なりがちと思います。

主治医に以前、お話していた指定難病の件
真顔来月から申請が出来る様になった旨が
厚生省や県のHPに開示されていました。
それに必要な検査や先生に書いて頂く
書類等もある様なんですが〜
(*※あくまでも今後の段取り
何から始めるか聞けたら良かった)
「一応」どんな物か持って来てはいます。
と伝えましたら…

👩‍⚕️ここでは受け取れないわよ!
そういう事になってるの。
(最後の言葉だけ切り取られた模様…)
(⚠️書類を取り出しても渡そうともしていません
そんな事が聞きたいわけでもありません)
私には的外れな第一声だったので
キョトンッとした感じであったのでしょう
なので続けて…
👩‍⚕️病院の方針というか、システムで
そういうのは医療秘書がやってて
まず文書受付の窓口に行って書類の
預かりから始まって各部署か?ほにゃならら〜
回っていくの。そうじゃないと
私達も手一杯で回らないからね
病院で決まっているのよ。
♡へ?まぁそれはそうね、そうなってるのね
それはそれで、はい、わかりますけれど
先生に直接、書類どうこうしろって事
言ってはないんだけど、、、凝視
速やかに申請出来る様に必要な段取りを
開始したくて、検査等が必要だから
そういうのをどうしていくのか
聞かせてもらいたかったのに。
私は私で主治医の的外れを否定はせず
真顔遺伝子検査などがある様なんですが
当院でしてもらえるんでしょうか?
(何処でも出来る検査ではないと知っていたから訊ねた)

👩‍⚕️遺伝子検査も🏥やってますが
それが何処までなのか当該する検査がここで
出来るのかちょっとまだ分かりません
それに遺伝子検査は同意書などだったり沢山、
他にも書類があって色々難しいんですよ
ただ、うんうんと頷いて聞いてるだけの私。
♡それも、なるほど!と分かるけども〜
👩‍⚕️まだちょっと分からないから
♡↑多分、主治医がまだその疾患に対しての
指定難病になっての、その概要等を
把握してないが為に言えないと
仰っているのだろうと思われました。
👩‍⚕️あ、待って、じゃあねその(臨床調査個人票)
書類、文書受付に提出してくれる?
コレを持って行ってと(主治医からの依頼書)を
メモ様な物を渡されたました。
♡本当に私がその医療費助成を受けられるに
値するのか否か知らずの内に文書をお願いする
ってちょっと分からないわ?!
検査とかで確定診断を得ていないのに
書けるわけないのと違う?!
先に書類だけ渡しておいて
追々検査しながら明記していくと
いうのだろうか?疑問を感じつつも
出せって言うのだからまぁそれで
いいのでしょう…
↑疑問に感じつつも取り敢えず
文書窓口に提出して帰りました。
(料金もかかり前払いです¥3300)

この臨床検査個人票は病院側の方で
厚生省HPから拾っても十分なのだけどね
だって、医療保険などで診断書頼んでも
手書きでなくPCで打った文字に
されてるから、そっち(💻)からの方が
綺麗に仕上げられるんじゃないの?と
思ったから、窓口に言ってみたら
完全スルーでした。(は?何か言えや)
コレで大丈夫ですよ〜とかあるやろ!!

主治医👩‍⚕️は自分から言いたい事を
一方的に話す分には何ともないのですが、
いつも対話になると、なんか違う無気力
こっちが言わんとしてる事に
ん?って感じの回答や話になって
本来聞きたい事が訳わからない方向に
なってしまうんです。
これね、長年そう。
コレが私にはちょっと不快というか…

悪気はないのでしょうが(心配もして下さってる)
何だかピシャリって言っちゃうとかもあり
不満足な診察時間なのです。
入院時などに、同じ質問を他の医師に
した場合にその事が顕著に分かります。
他の先生だとちゃんと私の言わんとする事に
対して、何ら違和感なく返答されるから。
でも私がこうして生きながらえているのも
先生のお陰で技量は信頼しているのです。
なので仕方な〜い。

それにしても
👩‍⚕️『ふむふむ、その件ね。多分貴女は
助成対象に該当出来るのではないかな?』
等と、言ってもらってから進めたかった。
(同病者の方が主治医に指定難病なったそうです!と
伝えたら、その場でPC検索して、
なるほどってなった話も聞きました)
次回、5/28
検査の予約なども入らなかった。
この先生とのやり取りだと
分かりにくいばかり〜。笑い泣き

話違〜う!と呆気に取られてるから
他に聞きたいことも吹っ飛んでしまったぁ