退院の日を迎えました
施術の大変さからはちょっと
早いような気もしますが…
(再出血やCRP加減の不安は有りますが良いのか？
出戻り経験もあるのでそういう思いもあるのです)
病仲間、ブログ仲間、読んでしまった方々
ご心配かけ又リアリティーを醸した記事で
申し訳ありませんでした🙇♀️
そしてお見舞い・励ましのお言葉
😭弱ってる時って本当に嬉しいです。
ありがとうございました
書く事で📝気を紛らわせられて
いたのもあるんです。人其々、自分の
気持ちの整理の仕方ってありますでしょ？
土日の退院はスタッフも少なく
会計事務処理は出来ないので
300万も使った体内塞栓物質等で
どの位の手術&入院費になったのか
とても気になるところです
夫はきっちり時間を知りたかった様ですが
今迄の経験上、午前中と云っても11時になる頃に
なる可能性大だったので諸手続き、はいこれで終了〜
お帰り下さいとなって連絡してからでも近いから貴方が
来て待つより私が🚙待ちするのでいいよと伝える
朝の健康観察もうしなくて良いのか？
全然来ない
先に新米Dr.が来て下さった。
昨日、明日は土曜ですが先生は居るの？と
タメ口やなぁ(笑)訊ねると
🤔休みだけど←ここがこの世代(27歳)の正直さ
(あっ！と思った気配で)
👨⚕️いゃ、全然来てもいんですけどぉ〜
家族に説明・お話等があるのかな？と
思って、それなら時間指定して連絡して
おかないといけないからねと私。
👨⚕️説明？🤔ん〜別にないかな…
言ってもどうせ分かんないっしょ？！(笑)
そーなんだ！無いなら別にいんだけど
先生もお休み返上する事でもないし聞いといただけ。
このやり取りがあったから来ないと思って
いたので、可愛いやん！偉いじゃん！と
思うお母さんなのでした。
看護師さんからの指示が出ないので
新米Dr.と色々病気について話せた。
退院後の心配は無いか？と仰るので
お風呂は湯槽に浸かって良いのか？
血痰・喀血の時、血行が良くなって
誘発される場合があるのでどうでしょう？
👨⚕️構わないと思うけど心配なら暖かく
なりつつあるので数日シャワーにして
様子を見ながら湯槽に浸かってみて！
そういえば検査結果や施術状態を
画像見ながら説明があるのかと思った！
プラチナ見たかったわ(笑)と言ったら
👨⚕️あっ！じゃぁ見ましょう
こういう反応がパパッと速いのよ！このDr.
胸部CT・レントゲン画像を見せてくれ
右胸心を囲むかの様に金具がポチポチ
濃白く帯状に写っていました。
体内にこんなプラスα入っても残念だが
心臓等と違って障害者にもなれないよねぇ
大き目に写っている部分は
血管がコブに膨れてしまっていたとの事
そこから血管が沢山伸びて〜
合計5ヶ所を塞栓していた。
施術中よし次、左側行くよと
神奈川Dr.が言ってたので
左も２つ程やってる感覚でいた私だが、
造影剤撮影で検討しただけで
左側処置は全然出来なかったらしい。
見ただけで、これまだ3.4時間いるからと
6時間掛かっているのにそれ以上は患者の
容態から断念せざる終えなかったそう。
で、主治医女史の左側全然出来てませんから
という報告だったわけね。
病仲間さん方がCTレントゲン画像を
よくUPされているので、主治医女史に
私も訊ねた事があったが📲写メ❌だった。
この👨⚕️Dr.ならイケるかと同じ様に
訊くとやはりダメだった。
基本どの病院も画像は渡せない事に
なっていると。当院であれば
診断書みたいな形で1000円要すると言う
😩あ〜ぁ夫ちゃんに、ほらこんなん
入りましたけどって見せたかったし、
私の様に長く患っているとその経過を
自分で追って比較確認していきたいだけ！
分からなくなってしまうし、画像コピ結果
等がダメなら、画像の検査結果くらい
言葉での例えば右下葉、陰影有り。
結節、空洞認められる。前回と
どうのこうの…と言う様なそういう文言が
欲しいのよ。と言いたい放題(笑)
👨⚕️なるほどね！と理解したが、画像は
出せない事になっているのだがなぁと
首を捻っておられましたが
ちゃっちゃと僕出来るんで
やっちゃいますけど〜と結果報告的な感じを
ご厚意なのか？作って下さって
ありがたや〜！やっぱりこの子
スピーディーフットワーク軽い質✨
此れって千円いるんじゃないの？申し訳なくて
会計入れなくて良いのか訊くと
👨⚕️病院の公式報告書の様な物ではなく
此れ僕のなんでぇ〜と仰る
叱られやしないかちょっと心配！！
ついでだから自分の病には違いないが
今回の治療とは脱線もしつつお話。
カルタゲナー症候群の患者を診た事は
有りますか？当院には？と訊くと
👨⚕️当院無し。以前の病院で一件、
出会ったけど、こんなに酷くはなかった。
ぶひゃっ
今無意識に言ったな！
そーか！やっぱり酷いんだねぇ〜
そう訊くとカルタゲナーであっても
症状の出方に重軽症度や悪化の
経過年数にとても差がある事から中々、
指定難病に入れずにいるのはやはり
変わりないって事に頷けるわぁ〜。厳しそう
神奈川Dr.にも言ったけど
29歳時に初めての血痰🩸を出してから
20数年今迄続いているわけだけど
非結核性抗酸菌症の3剤治療を実施の
2年間は血痰は出ず、痰の色も多少
黄白色系だったけど何故？！
直ぐ膿痰に戻ったり徐々に血痰数も増えていったけど
👨⚕️カルテを見ながら、その抗酸菌に対して
3剤の感受性有り、つまり効果が有りだよ。
効いてたんだね。画像上は変化無しだけど。
多剤耐性を防がなきゃいけないんだけど
いつも悪さしている緑膿菌についても
まだこれだけ分(カルテにて)
感受性を示している薬剤が
残っているのでまぁいいとしようか
そうか〜私が思う受け答えで
そう云う事なんだよね知りたかったのは！
私がカルタゲナー症候群の情報があまりなく
結構、ネットから色んな症例の
諸先生方の文献等も読み漁ってることや
カルタゲナー症候群自体1977年だし
その頃って私が小学1年生でずっと
喘息児として診られていたこと、
カルタゲナーや肺MACが判明した頃の
情報が当初と今では全然違い、
物凄く悩んでいた事等つい喋っていた😅
この喘息についてでは
又それもカルタゲナー故にか
検査しても非常に微妙なラインを
示している私なのだそう。
例えば、ここからのライン3%以上は
喘息患者であると証明される所を
私はその直ぐ下の2%だったり
呼気NOにおいてもそのライン１つ下で
より、喘息に近い数値を表しているが、
診断として決定打にならない。
ここは本当に医者にもよく分かっていない
カルタゲナーの症状なのだが、
喘息患者が発作出る頃、出る様な時
必ずと言って良い程、私も喘鳴が酷く
今もこの症状でいるのだが
違うのは喘息患者さんの発作という物を
持ち併せてはいない。喘鳴が酷いだけ。
なので、検診だとかコロナワクチンだとか
偶々違う🏥で聴診器を当てられると
喘鳴が、とか ラ音有りだとか
喘息出てるけど診察してもらってる？等と
言われる事がしょっ中なのだ。
なので中々ここでという総合的に診て
頂けるクリニックを探し当てるのが
困難でいるんだとも話した。
👨⚕️曰く、より喘息に近い
喘息寄りと言ってもいいのではないか？と。
難しいねぇ稀な病気は〜
でも以前ほど考えなくなった。
『目標だった50歳まで大事にならず過ごす
50歳まで子供達の為に生きる』の達成。
今回の手術だって子供の世話がいる頃だと
出来ません！！を言ってるかも？
今は私が入院した所で家庭生活に困りは
しない。ただこの歳になって私も仕事が
無くなって入院費等の出費が家計を
圧迫するのは、夫もかなわんわぁと
思ってるだろ。良い保険にも
入れていないですからねぇ
新米Dr.といえ、話のテンポが合って
こうしてお話にお付き合い頂いて
本当にありがたかった。
初心忘れず良いDr.に益々ご成長
される事楽しみにしております。
頑張ってねぇ〜
👨⚕️僕からしたら主治医女史なんて
大ベテランでもぅそれは雲の上の様な
秀才な方なんだと仰っていた
私も主治医女史に診て頂くようになってから
悪いなりの状態をよくここまでキープし
適宜対応して下さり先生さま様と思っている
もぅ年齢も上になってきてるからいつ
居られなくなるのかと不安はある。
長年患っている経過を診ていく病は
なるべくなら長く信頼出来る医師と
一緒にいたいものだ。
結局、自宅へ着くと直ぐお昼になった
🏠帰ったどぉ〜
お風呂入りたい！温かい布団で寝たい
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