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晴れの国今日も晴れやかに
私の心も体も照らしておくれぇ〜
今月、非結核性抗酸菌症(Mac症・NTM)の
研究の中心でもある東京・清瀬市にある
複十字病院さんにて同病の市民講座があり
その日が近づくのもあって、ちょっと
同病ブロガーさんや同病の方とお話しする
機会があります。と言っても私の身近に
お会い出来るような同病者さんが
居るわけでもなく
こういうブログなどを通じての事です。
少しこの病気について思い巡らせてみた。
今は季節の変わり目でもあり、
今もずっと不調気味の私ですが
10月というのは昔から調子が悪く
血痰・肺炎・胸膜炎になる事が多かったです
7年前(8年来るかも)副鼻腔炎の手術をしてから
今の病院にかかる様になって比較的
入院までに至る事なく軽くて事なき
終えられているので、その頃から
お世話になっている主治医の
女医様の
女医様のいつもの口癖『騙し騙し』というのが
私の体はちゃんと素直に騙されてくれている
事に感謝せねばなりません
ずっと気管支拡張症・慢性気道感染症に
苦しめられているのですが
私が何も無く過ごすには無菌室で過ごす
しかないという繊毛機能が無いばかりに
そんな例えを上げられた事もあり
非結核性抗酸菌症の菌もこんな私なので肺に入ってしまっても致し方無く防ぎ
切れなかったのでしょうね！この菌とも
10年以上共存してきた事になります。
当時、我が町の結核専門病院でより詳しく
話を聞いてきて欲しいと主治医のススメで
(この時の主治医は呼吸器科専門でもなかったので)
受診する事になりましたが、
病の概要は当時とそう
変わりがない様に思われます。
治療の方は、その時30代で
3剤治療の話も勿論聞きましたが
副作用も有る強いお薬なので
なるべくなら使わずに様子伺いして
いって今はまだ良いとしようという事に
なったと思います。(子育て期でもあったしね)
でも今の治療の認識であればこの時に
3剤投薬治療に至ったかもしれません？！
この10年の間に治療は割と積極的にという
ように変わってきていたと思う。
私も早いもので2年間の3剤投薬療法を
一旦終えて、6？7年経過してしまいました
若干大人しくしてくれていましたが
大人しくしてくれていましたが今も今一度、再投薬するかどうか？と
今年初めの診察で示唆されました。
年末頃か年明けかの胸部CTで
又判断する所です
久しぶりに
のHPを見ましたら、以前は日本結核病学会
という名称であったのが抗酸菌症が
加わった名称に2020年1/1から
正式改称とありました。
近年、研究者・医師たちが抗酸菌症の事に
ついての学会発表が多くなっている
からの様です。患者も増えてるし
移る結核の様に治るお薬が
確立されていないもんねぇ
今回、市民講座という小さな枠で
抗酸菌症の講座があるわけだが
中心である研究者の所属病院での
取り組みにしか過ぎない。
私のわかる範囲では東京では複十字病院や
慶應大学病院、他に東名古屋病院などは
(名古屋は市立大学病院や名古屋大病院と共同研究してる？)一般向け・患者向けに講座が開講
されている様子だ。自分の住んでいる
県内の病院の市民講座や院内セミナーなど
情報収集に敏感ではあるが、抗酸菌症や
気管支拡張症についての物は出会えない。
呼吸器系では肺がん・COPD・HOT療法
などについての案内止まりです
患者増加につき、専門家達も
TV放送にてこの病気について全国に
知らせている試みもあるが、一般向けであり
大体、この病気に罹患していると
把握している事柄でしかない。
その試み自体は喜べるものだと思う。
講座にて聴講した事柄のまとめを
自らも罹患しながら講座参加した者が
今や色んなSNSを通じて其々に
伝え歩くというのも今の時代だからこそだが
それにかまけてるのもどうなんだろう？！
今少し全国の患者に届けられるように
ならないものなのか？
学会を通じてとか全国各病院の呼吸器内科の
非結核性抗酸菌症の患者に対して
講座内容にある様な事柄をまとめた冊子を
配布させる様にするとか…
患者は研究者方の病院だけではないし
複十字病院や慶應や東名古屋病院など
それらの専門医の元へ通える範囲の患者なら
名医目掛けて行こうとするものだろう？…
★では、それ以外の通院患者は？！
抗酸菌症と知らされた時どこの病院なら
安心して診て頂けるのだろう？
大体、呼吸器内科専門医・結核専門のある
病院へは紹介されるのではないかと思うが
色んな情報のある今の世の中
今の主治医や病院で良いのか？と
完治や治療が確立していないが為に
悩んでいる人も少なからず居ると感じる。
ちゃんとした所に通院していても
勉強や研究している医師であっても
主治医の個性によっては
伝えるのが下手な医師だったり詳細は
言わず結果のみだったり
患者にとって伝わり難い受診になったり
という事もあるので、明白な冊子など
主治医から頂いてみたいものである
地方在住の私なりに
これまで納得させてきた事は
を参考に、どこの病院にどの医師が率いてるか
各地の
呼吸器学会専門医のページ
呼吸器学会専門医のページチェックをしたり、学会内容を目を通したり
文献書いたりの関わっている医師・研究者の
名前や病院なども知ると地方の医師らも
名前を連ねていたりを見ればちゃんと
抗酸菌症についても勉強していて
今の治療のあり方など把握しているのでは？
という事が推察出来る事によって
自分の通院先や医師を信用出来た。
呼吸器専門医も学会会員であれば
ちゃんと抗酸菌症も認識しておられそうだ
学会ホームページは本来、一般向けではなく
医療従事者の物の様だが先生達が何を
発表して、互いに抗酸菌症について
理解を深めているのかを私も難しくても
なんとな〜くなるほどねぇと(症例など)
把握しておくのです。
地方の身近な病院や医師については
抗酸菌症認定医リストや学会専門医一覧を
参考にするのが安心かもしれません。
それと全国各地に大抵ある昔の
結核専門病院は、今は国立病院機構〇〇と
病院名も変化しながらでも
呼吸器全般やはり結核関連は専門特化
しているように思われる。
グループ？として複十字病院やら東京病院と
非結核性抗酸菌症の治療法など
共有されているようにも思われる。
私が紹介されて行った結核専門病院も
10年以上前とは違って今は、HPに
この病気について記されている。
ここの病院に通院してみるのも手だったが
程遠いわけでもないのだけど
昔の結核病院である
隔離されていたわけなのでちょっと
通いづらい場所で、どれ位か綺麗にされた
のだろうけど、少し古めかしい所もあり
ちょっと気味が悪いなんて言ってごめんよ
医療従事者達の雰囲気は悪くなかったなぁ
私の場合、元々の気管支拡張症の時点で
血痰・喀血をしていたから、
喀血の処置がなるべく早く出来る事が
望ましいと言われてもいたので
近くの病院に通院を選択しているが
偶々、指導医や認定医も居る大病院が
あった所に居住していただけなのだ。
非結核性抗酸菌症という完治ならない
治療法も確立されていない病気？って
知らされた時は誰もが衝撃的でしょうが
今まで普通に生活してきた人は
体力がある程度あっただろうし
酷い症状でなく日常生活が送れていたならば
ある程度それを維持して
気をつけた方が良い事だけ生活改善すれば
普通に生活は出来るのではないかな
そりゃ、患っていると知れば
そういえば以前より疲れやすい・怠い
時々咳が出る・痰が絡むと思う節も出てくる
だろうけどある程度、生活出来る気がします
それと判断が難しいのは中年女性って
年齢的に不調が出やすい時期！！
どういうわけかそんな頃、
非結核性抗酸菌症も発症の多い年齢かな？
女性特有に出てくる人は出てくる
不調感と抗酸菌患うのと同時期だから
その不調感というのが、全部
抗酸菌症のせいだとは言い切れない
ように思います。あくまでも私の独断だけどね
私はずっと呼吸器疾患抱えてきたから
普通ではなかったし、それでもまだ
若い内、出来る内は働くこともした
大変だったけど子供も産んで育てた
30代からはボロボロだけど…
呼吸器疾患のある上に➕抗酸菌症
という病も増えてそれでも生きているので
希望を持って日々生活してて良いかもよ
他に病気も抱えてると又違うだろうけど
病と付き合い治療し始めて23年目に
持病の一つである非結核性抗酸菌症について
講座開催予定から思い巡らせてみた今日です。
子供の頃からしていた咳と痰・鼻汁・喘鳴
息苦しさ・背中の痛み・怠さの無い生活って
どんな感じ？！軽い体の生活を
味わってみたいものだなぁ…
![マンガよく分かる非結核性抗酸菌症平成30年改訂 [ 尾形英雄 ]](https://thumbnail.image.rakuten.co.jp/@0_mall/book/cabinet/3101/9784874513101.jpg?_ex=128x128)
☆どうしても苦手なものは？
○知らない所、行ったことのない所に
一人で行けない(不安と恐怖)
○ドッジボール(人にボール当てるなんてけしからん)
○電話を掛けること
Q.いつか登ってみたい山、ある？
登りたくない
知らぬ間に頂上に着いていて
景色だけ見たい
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