★UCMD患者会★ | たまごかけごはん。

たまごかけごはん。

筋ジストロフィーウルリッヒ型の娘のおっかさんなのです。                       

メーリス等でご存知かとは思いますが、改めてここでご挨拶を(´∀`)


副代表になりました、ぬこですwww


いやいやいや、恐れ多いですが、
少しでも代表の負担を減らせるよう、右腕になる所存でございます。


とは言っても、人見知りで話下手、噛み噛みのキョロちゃんなので
足を引っ張ってしまいそうなんですけど・・・
大丈夫ですかね(;^ω^)


ヘタレっぷりが半端ないですが、どうぞよろしくお願い致します。



患者数も少ないことですし、あまり堅くならずに
和気あいあいと情報交換などできる環境でありたいなと思っております。




日本全国にいるであろうウールリッヒさん。
情報を求めてこのブログに辿り着いて下さった方もいらっしゃいます。


20代ぴちぴちの代表と、こんなゆるゆるの副代表、
気負わずにぜひ、患者会へいらしてください。

     UCMD患者会HP


いきなりはちょっと~・・・・な方は、私にメッセージください(´∀`)
プロフィール欄からメッセージ送れます★

プロフ、ちょっと体裁よく書き換えようかしら( ´艸`)



改めて、既に患者会の皆様、どうぞよろしくお願いします(`・ω・´)