ご無沙汰です。 | たまごかけごはん。

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筋ジストロフィーウルリッヒ型の娘のおっかさんなのです。                       

お久しぶりです(>_<)



色々と思うことありつつ、しばらくブログ更新をためらっていたのですが、
最近また、辛いことがあり、

でも、ブログ更新をするのは元気である報告なんだなって、

よく分からないかもしれませんが、

そんなわけで近況報告です(´∀`)

意味不明ですね、日本語しゃべれってね。



娘がとっても元気だったので、GWにテーマパーク行ったり、
キャンプしてみたり、調子にのってはっちゃけてたら、

肺炎起こして10日間入院しておりました。

「気温差激しい時期に遊びに連れ出したせいだー」

なんて、やっぱり、
ごくごく一般的な家庭とは違うんだなって改めて思いました。

元気は元気だけど、レベルが違う。
体調管理が難しいからこそ、遊びに行くのも慎重に考えてあげなくちゃ。
猛反省の5月でした。


3月末にも肺炎で入院し、今回。
スパンが短いのもあって、
呼吸機能について主治医と色々検討し、

ネブライザー(吸入器)と痰吸引器の購入を決定しました。

痰吸引は私が練習しなくちゃ・・・。
鼻から喉までカテーテル突っ込むなぞ怖くてできん!!

とか言ってる場合じゃないので・・・。
でも超こわいけど。

めっちゃこわぁぁぁぁ。


まだ機種を選んでる状態でコレだからね(;´Д`)
ヘタレっぷりハンパな。


そして、側わんの影響で、
右肺の下がほとんど使い物にならず、

むしろ、菌のたまり場になってて、
ちょっとした変化でその菌が暴れだすという
なんともヤンキーな菌をやっつけるべく、

一日一回の抗生剤投与がはじまりました。


抗生剤はエリスロシン。


それに伴って、一日二回、痰を出しやすくするムコダインとプルスマリンも一緒に。


本人の希望により一日二回なのは、学校で薬を飲みたくないから。
なんとなく気持ちが分かるので、主治医にもOKもらいました。


ん?咳出た???

と思った次の日には肺炎→入院になってしまう状況が
少しでも改善できればいいかな。


元々、超元気な私は薬が好きじゃなくて、
「自然治癒」なるものを信じてたんだけど、
   (風邪はリポDで治る!的な)

そんなの娘には通用しない。
必要なところに、必要な薬を。
少し、考えが変わりました。


あー、あと、サチュレーションの購入も検討しています。
血中酸素量を測るやつ。


私なんかは普段99%とかなんだけど、階段ダッシュで上り下り3回くらいすると、
96%とか95%になるんですね。
呼吸早くて体内に酸素がそんだけいってなくって、私、超息苦しい・・・。


娘は元気なときでMAX95%。

肺炎になると80後半で、酸素投与しないといけません。
呼吸困難状態です(´・ω・`)

家にサチュレーションを常備し、体調の変化に気づきやすくする目的で
簡易なやつでも買ってみようかなって。



まぁ、色々検討することも多くて頭を使いすぎた5月でした。


長くなったけど、こんな感じの最近のぬこ家です。


元気かどうかは微妙なとこだけど、近況を報告できるって、
幸せなことだったんだね。

今年も半分が過ぎようとしてます( ゚д゚ )
はやいなー、早すぎ!!


みんな、元気かな!