五里霧中からの開き直り。 | たまごかけごはん。

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筋ジストロフィーウルリッヒ型の娘のおっかさんなのです。                       

予定が入ってると、細かい用事を忘れてしまうので、

何でも手帳にメモするよう心掛けて早3年。


寝る前に明日の予定チェックして、朝またチェックしてるにも関わらず、

最近は忘れてしまうので、

付箋紙でも買ってどこそこに張りつけようかと思う今この頃です。


σ(・_・)還暦ですか?



そんなこんなで、月曜は小平へ雑談をしに2時間半かけて・・・orz



「NHKに先生出てましたね( ´艸`)」

「あはは、びっくりしたでしょう?」


肝心なのはそこではなくて、ウールリッヒはどんなもんでしょうってことで、

「まぁ、全く関係ない話ではないんだけどねぇ、待たせちゃうかなぁ」


ですよねー、患者さん少ないし、分かってマース(´∀`)



そんな淡い期待よりも、現実めっちゃ困ってる、呼吸器指導管理のお値段なんですが・・・

「え~?筋ジスさんでそんなに払わないと思うけどなぁ・・・

通院してるとこに聞いてみて?」


マジすか!!!


ということで、小平の帰りに寄れたら、と思い即電話。

ソーシャルワーカーさんにアポとって、相談することに。



「保健所・市役所思い当たるところ全部に聞いてみたけど、

やっぱり立替が必要です、お役に立てずごめんなさい・・・」


とのことでした。



・埼玉県は筋ジスが難病指定されていないので、難病の医療費控除ができないこと。

・住んでいる市内で受診すれば、身障者医療控除で窓口の支払いがゼロで済むけど、

 娘に対応してくれる、在宅人工呼吸指導管理できる大きな病院が市内にないこと。


あらゆる制度をもってしても、立替しか方法がないそうで。



申請から3ヶ月程度で戻ってくるそうですが、3ヶ月経つと10万越えですよー(´・ω・`)


で、筋ジスが治療できない限り、呼吸器が外れることはないだろうし、

2ヶ月分くらい戻った気がしないような気分になるよね・・・

・・・・そうなるよね?


いや、戻ってはくるんだけど、呼吸器外さない限り戻らないような・・・不思議な・・・

よく分かんなくなってきた(*´Д`)



仕事の話をしましたが、「現実的にムリじゃね?」

と、割とあっさりバッサリ相方さん。



まぁ、そうなんだけど・・・さ。

結論早えぇぇなぁ。



色々厳しい我が家です(´・ω・`)



そんな中、兄氏がやってくれました。

珠算3級合格おめでとーぅ(゚∀゚)

見事リベンジしてくれました。


お祝い!ご馳走行っちゃう??

何か欲しいのある??


兄氏、「あー、そういうのいいや、普通で。」


顔は嬉しそうなんだけど、本当に嬉しいんでしょうか。

コロッケを揚げたら満足そうでしたが・・・。

家計に優しい兄です。


とりあえず1級まではとりたいようなので、次は2級頑張ってねー。

今は漢検5級合格目指し、テキストガンガンやっております。


私はどちらかというと、二重とび頑張って欲しいんだけどなぁ。

とことん頭脳派みたい。

娘は縄跳びやりたがるし・・・


逆じゃね?


と常々思っております。



入院の準備も始めなくちゃ!!

あっという間に2月が終わりますよー(>_<)