告知
年末年始の退院時に、お母様から「ブログやってる方ですよね」
とお声をかけて頂き、ご本人様とはまだお会いしておりませんが、
ウールリッヒ型筋ジストロフィーの患者会を設立されたとご連絡を頂きました(ﾟ∀ﾟ)
患者会目的 ： 治療法確立のための研究支援及び促進活動
病気の啓発
患者同士の知識や親睦を深める
絶対患者数が少ないウールリッヒ型筋ジストロフィーでは、
患者同士の情報交換が重要になってくると思うので、
喜んで参加させて頂きました(´∀｀)
なかなか思うことはあっても行動力がなく、何もできずに早3年。
ブログ開設したことで、声をかけて頂くばかりで
常に受身で、人見知りな情けない母です。
そんな母が綴るつたないブログですが、患者会のアピールに貢献できればと、
告知させて頂きます☆
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