１９８７年は ５５人。
翌年の１９８８年は２３人、８９年には８０人、９０年には６６人。
なんの数字か 分かりますか？
実は 日本の「新規HIV感染者報告数（年間）」です。
（厚生労働省エイズ動向委員会「エイズ発生動向報告」より）
２０年以上前って こんな感じだったんですね。
ところが、１９９１年に２００人と一気に跳ね上がり、さらに９２年には４４２人 と 前年比の倍以上で増えてしまいました。
最新の報告によれば ２０１２年（平成２４年）の年間 新規感染者報告数は １，００４人。
数字が２桁、３桁にとどまっていたころと比べると 年間で１，０００人を突破することが慣れっこになり もはや 誰も驚かなくなってしまったこの数年の方が むしろ不思議なのかも....
２０年前、HIVの感染に対する治療は確立されていませんでした。
すでに抗ウィルス剤はありましたが副作用がひどいため、複数の薬を組み合わせ毎日飲み続ける という考え方は 現実的に無理だった。
使える薬の種類が少ないせいで HIVウィルスは薬剤耐性の壁を簡単に超えてしまい すぐに薬が効かなくなってしまった。
だから感染した人は（たとえ治療を受けていても）依然 致死率の高い病気のまま でした。
感染した友だち同士、お互いのお葬式で香典を出しあっていたらキリがないので事前に取り決め もしお互いに亡くなることがあっても お金のやりとりはやめよう なんて ひそかに話し合っていた なんてエピソードもあるくらい。
２０年がたち HIVの治療をめぐる世界は 大きく変わりました。
なんたって 今や 一日一回 一錠飲めばオッケー!な 治療まで可能なんだから。
当然のことですが、
明日、死ぬかもしれない と恐怖におびえていた時代のHIVポジティブの現状と
"なるべく副作用の少ない薬がいいよねー" なんて ある程度の自由が与えられた時代のポジティブとでは
モノの考え方や行動、健康状態など すべての面で まったく違った存在です。
むかしは大変な時代だったけど 今は恵まれている。
かといって 現代に生きている自分たちは １９９０年代に戻ることはできない。
治療すらままならなかったあの壮絶な時代を生き延びる強さなんて もはや 誰も持ちえてはいないはずです。
（実はこの"恵まれさかげん"って世界中どこでもおんなじ ってわけでもなく 経済大国 日本で暮らしていればこそ なんだけど）
戦争体験と同じで 真のリアリティは その時代を実際に生きてなければ切実に感じることは まず不可能だろうし
"むかしは大変だったんだぞ、それに比べていまのありさまは何だ。少しぐらいの不満ぐらいガマンしろよ" と 根性論をぶちあげるワケにもいかない。
こうして われわれをとりまく環境は激変したわけですが....
では、HIV患者の日常を支えてくれているさまざまな人たち、
たとえば、医師や看護師、ソーシャルワーカー、カウンセラーといった人たちの心の中は いったい どうだろう？
彼らの中には、２０年前以上からHIV治療に奔走してくれた方々もたくさんいて、今なお 現場の第一線で活躍されている方々も少なくありません。
豊かな経験を積んでいる という意味では これ以上の頼りがいある存在はないし、なによりも時間が作り上げた 深い信頼のきずなができています。
しかし、治療の劇的な変化に対して 医学的な視点からの理解はできても 技術の進化によってHIVポジティブの意識が過去の時代とは大幅に変わってしまった現実について そう簡単に認識が追いつけるものなのか？
つい、昔のHIVのイメージを思い出してしまうことはないのか？
ぶっちゃけ 彼らはどう考えているのでしょう？
まだ"死の病気"だった時代は HIVに感染した人の多くは 世間から弱者とみなされました。
病気が進行しても薬で食い止められないから健康が維持できない、当然 仕事もできない、収入がないから貧しく 社会的な保護なしでは生きていけない のがあたりまえでした。
それに比べれば、いまは みんなが "以前ほどHIVを怖がらなくなってしまった"....
われわれをサポートしている人たちは こうした移り変わりをどんな感情で受け止め、病気についてのリアリティや情報のアップデートをしているんだろう？
アップデート という点では
われわれHIVポジティブこそ 時代の変化に伴う意識のアップデートができていないのではないか、と痛感させられることがあります。
現在の日本では HIVに感染したと診断されても 本人が希望すれば そのための治療（抗ウィルス治療）に自立支援医療（更生医療）制度を利用することができます。そして 大半のポジティブは そのお世話になっている。
感染経路の区別なく、薬害エイズ事件の被害者の方々以外にも身体障害者制度を適用させ 感染すれば誰でも治療が受けられるようにしよう、という措置は 血友病のHIV患者の人たちの理解と協力があればこそ でした。
けれども それは 全体の感染者が少なかった時代だったからこそ 成立していた話。
20年後には1万5千人を超えるポジティブが日本に存在しているだろう、なんて 当時は誰も予想していなかったしできなかった 想定外の事実なワケです。
ご存知の通り
いま 日本政府は「社会保障制度改革」を進めています。
この 社会保障制度の改革案では
"70～74歳の医療費窓口負担の特例の廃止、入院時の食事自己負担の増加"
が提案され、高齢者にとっては かなりシビアな内容になりました。
大変なのは もちろん 高齢者に限ったことではありません。
将来に向けた医療費の保険料負担に関しては 保険加入者の負担が多くなる方向性で考えられているのは間違いない。
なんでもかんでも税金にすがるのではなく なるべく 自分たちの力で生き残る方法を考えてください ということだよね。
自立支援医療制度じたいはなくならないだろうし、HIVをもった人たちがその適用から外されることはないかもしれない。
けれども 最低負担額の上限が見直され（つまり 大幅な引き上げ）ることは 恐らく避けられず、覚悟をしなければならないと思う。
個人的には かなり近い将来の段階で やってきそうな気がしているのだけど.....
薬害エイズの被害者の方々は 事件の被害者ですから 将来的な救済が法的に約束されている部分はあります。
しかし 事件の被害者でない感染経路に該当する人たち、つまり われわれにとって この先も継続的な医療費の経済支援が確約されている ということではありません。
われわれは 自分たちの問題としてどれくらい きちんと情報を整理し 直面している現実をアップデートできているんだろうか？
1万5千人だったら同情してくれるかもしれない。
けれども、それが5万人、10万人に増えたとき、世間が同じ反応を示すのか？
今と同じように"理解者"が自分たちを支えてくれ続けるのか どうか。
それは 誰にも分かりません。
治療法の見つからない難病なんて 探せば世界中にいくらだってあるものね。
２０１３年の現在を生きている自分たちが何を考え どう行動しているのか。
自分たちの現状を 自分たちを支えてくれている人たちに対して 自分たちから情報発信することの意義がそこにある と思うのです。
"大丈夫 そんなに心配しなくたって そういうめんどくさいことは どこかの誰かが ちゃんとやってくれるし"
僕自身、ずっと そう楽天的にとらえてきたんですが...
うん、でも やっぱりね
そういう"めんどうくさいこと"を”ちゃんとやってくれる どこかの誰か" って
空中から ひとりでに生まれてくるわけじゃない.....
いま存在している理解者の数を減らさず、可能であれば 少しでも理解してくれる新しい人たちを探すことは 自分たちを救うために 何よりも重要に思えます。
では いまの自分たちにできることって なんだろう？
自分の思いや感情を言葉に出して伝えるのも もちろん大切なんだけど
1万5千人の語りを じっくりと個別に聞いてもらう というのも 現実的に不可能な気がする。
今年の7月から HIV FUTURES JAPAN プロジェクトに携わっている方々が実施している「HIV陽性者のためのWeb調査」という企画がスタートしました。
自由記述の部分が少ない という不満をもっている人たちはいるかもしれない。
けれど、科学的な統計方法で今の自分たちの現状を伝え 病気をサポートしてくれる人たちの意識をアップデートしてくれる手段としては いま 一番 効果のある方法なのではないか と思います。
正解 不正解はないし よそゆきの とりつくろった優等生の模範解答を作る必要もありません。ありのままの自分の 正直な気持ちを答える。それで十分じゃないかな。
アンケートは来年の１月中旬まで続けられるようですが、集められた回答の結果がわれわれにどんな形で報告されることになるのか こちらについても期待しています。
"自分たちの常識"をアップデートしてくれる貴重なツールの役割も担ってくれたら われわれの周囲にいる人たちと もっとスムーズにコミュニケーションが取れるようになるかもしれない。
20年前に どこかの誰かさんから口づてに教わったままの 古い時代の"常識"が
誰にとってもリニューアルされた"2013年の常識（アップデート版）"として生まれ変わり 積極的に活かされるようになる われわれの未来（FUTURE）に対する答えのひとつになることを 願っています。