私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で

遺伝性・進行性です。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは7年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

私はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

現在は世界で2例目の

臨床試験を受けています。

 

どうか

クリに薬が効きます様に。

 

臨床試験が成功して

全ての患者さんに

間に合います様に。

自己紹介の最初からはこちら

 

クリが十数年ぶりに

言葉を発しました!!

 

というのは

盛り過ぎで

 

本当は身体を動かした時に

声が漏れて

 

その時に口が動いたので

ある言葉に聞こえたんですよね。

 

はい

単なる偶然です。

 

意図して言った訳ではありません。

 

 

それは分かっていますが

「キャ〜」と

私まで叫んでしまいました。

 

さて

なんと叫んだでしょう?

 

「キャ〜!」と思ったら

コメント下さいね。

 

当たったら

我が家まで招待したいぐらいです!

 

 

聞こえた言葉は。。。。

 

『愛だ〜(アイダ〜)』

 

好きだよ、

その創造の一歩先を行く性格!

 

明日もいい日になります様に。

 

 

『脳の不思議』

 

昔から驚かせてくれる性格だった。

その性格、大好きだよ。

 

私は真面目で静かだから

パパに似たんだね、ね!!