私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で

遺伝性・進行性です。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは7年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

私はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

現在は世界で2例目の

臨床試験を受ける準備をしています。

 

どうか

クリに薬が効きます様に。

 

臨床試験が成功して

全ての患者さんに

間に合います様に。

 

自己紹介の最初からはこちら

 

多くの人には

あまり興味のないことかも

しれないのですが

 

クリの臨床試験用

薬を提供してくれる

非営利団体エヌローレム(n-Lorem)の

YouTubeに

 

DRPLAの初の臨床試験を

受けたテイソン君の

パパ(ポールさん)が出ています。

 

 

英語なんで
設定から自動の翻訳で
日本語を選んでください。
 
変な訳がたくさんありますが’
それでも
何となく
意味はわかります。
 
 
本当に沢山の偶然が
重なって
治療薬候補が
できたんですよね。
 
CureDRPLAの創設者でもある
ポールさんは
影響力のある人で
エヌローレムを
2年前から
サポートしてきました。
 
 
そして彼は
「テイソンくんに効いている」
と話しています。
 
「この薬を
私達は患者家族に届けたい」とも。
 
インタビュー役の
エヌローレムの
クラークさんも
「難病の人たちに
薬を届ける事が私たちの使命です」と。
 
この動画
全ての難病の人に
見てもらいたいです。
 
あ、もしどなたか
可能でしたら
日本語に訳してもらえないでしょうか?
 
私がやればいいんですが
 
微力ですが
私も薬が早く届くように
幾つか案件を抱えていて
時間がありません。
 
もしどなたか
お願いできるなら
メッセージ貰えると
嬉しいです。
 
エヌローレムでは
特別なタイプのALSの
女の子の治療もしています。
 
少しでも
多くの種類の治療薬ができます様に。
 
明日もいい日になります様に。

 

 

『難病に光を』

 
こちらは3年前に
私がテイソン君のママ
アンドレアに
インタビューした動画です。
 
この時はまだ
治療薬候補は
なかったんです!
 
3年で進みました!

 

 

今日のハワイウェブTV

 

『ナナズグリーンティ』

 

日本でもお馴染みですよね。

ワイキキで人気です。