私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で

遺伝性・進行性です。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは7年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

クリに間に合います様に

自己紹介の最初からはこちら

 

クリの痰の多さは

天候に関係しているので

(花粉症に似ています)

 

今日も

痰に苦しんでいました。

 

早く落ち着くといいね。

 

 

今日は動画をあげる日です。

 

カネオヘの

サンドバーに行った時の話を

しています。

 

今となっては

 

クリが海に潜ったり

バナナボードを

体験したなんて

 

嘘みたいに感じてしまいますが

 

クリの記憶の中で

楽しい思い出として

残っているといいなあ。

 

 

当時は

大変ではあったけれど

クリに色々体験させていました。

 

本当に

クリの人生は

ものすごく大変で

特にこの数年は

ベッドに寝たきりだけど

 

ママも(パパも)

あなたの頑張りを

誇りに思っているよ。

 

将来は、、、

どんな未来を歩むんだろうね。

 

 

ママもパパもね

時間も命も

持っているもの全部を

あなたに託したかったんだ。

 

それは犠牲じゃないんだよ。

 

うまく言えないけれど

繋がっているというか

 

あなたの幸せや笑顔が

ママにとっても

パパにとっても

幸せなんだよ。

 

だから

大変な生活だと思うけど

胸を張って

生きていこうね。

 

『最後の海へ』

 

英語バージョンです。

 

見てください。

 

 

明日もいい日になります様に。

 

 

今日のハワイウェブTV

 

『天国の海で遊んでみた』

 

クリが入った海も

ここです。

 

また海に入りたいね。