8/2/24 痰がひどくて

    

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

脳が萎縮していく病気で

遺伝性・進行性です。

現在は寝たきりの状態です。

夫、千秋さんは７年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

クリに間に合います様に

自己紹介の最初からはこちら

夕方6時ぐらいから

クリの痰が

ずっと止まりません。

酸素濃度も

上がったり

下がったりで

ずっと

隣にいて

サクションをしています。

今日は

このまま横にいてやりますね。

早く落ち着きます様に。

明日もいい日になります様に。

 

『気管切開と加湿器』

早く落ち着かせてやりたいです。