私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で

遺伝性・進行性です。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは7年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

クリに間に合います様に

自己紹介の最初からはこちら

 

少し前から

ブログを読んでくださってる方は

ご存知の通り

 

クリは今

世界で2例目の

DRPLA臨床試験ができる様に

アプローチしています。

 

『臨床試験に協力してくれる医師を見つけ

お金の問題をクリアし

薬を提供してくれる団体から許可を得

(今ココ)

 

これから

アメリカのFDAと

臨床審査をクリアする』

 

ここでやっと

臨床試験が受けられる様になりますが

 

もう一つ

大きな壁がありました。

 

 

それが

『うつ伏せになる事』。

 

 

この臨床試験は

核酸医薬という技術で

背中から脊髄注射をします。

 

「横向きで注射はできる」と言う

医師もいますが

クリの場合は

うつ伏せが必要になる可能性が高いんです。

 

 

でも

クリは3年前に

気管切開をしていて

その上

足の拘縮もあり

何年もうつ伏せは

していませんでした。

 

首についた気管切開の穴を

塞がない様にしながら

クリはうつ伏せになれるのか。

 

もし

うつ伏せになれても

気管切開のカニューレが

喉を刺激して

咳が止まらなくなったら

注射はできません。

 

もうね。

ここが最後の課題だったんです。

 

 

 

ホームナースのシェラと

何日もシュミレーションをして

体調の良さそうな今日

トライしてみました。

 

 

もう二人ともドキドキで

どちらかが

気管切開を塞いでいないか

注意しながら

 

胸や頭にクッションを置き

(クッションの高さも大事)

やってみました。

 

その時の会話。

「大丈夫〜?クリ、息してる?」

「クリ、生きてる?」

 

後から考えたら

笑い話ですが

二人とも真剣でした。

 

そして出来ました!

 

 

なんか、感激したな〜。

 

 

クリの背中をさすりながら

「ここが背中だよ。感じる?」

と話しかけました。

 

そして

写真はないのですが

上向きに戻した後

 

クリ、すごく自慢げな顔に

なっていました。

 

頑張ったね。

 

 

まだまだこれからも

問題は出てくると思います。

 

だけど

諦めずに。

 

きっと臨床試験は受けられる!

 

クリに薬は効く!

 

クリは良くなる!

 

そう信じて

頑張ります。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

『世界で2例目、臨床試験』

 

絶対にできると信じて

前に進みます。

 

どうか多くの同胞たちにも

薬が間に合います様に。

 

 

今日のハワイウェブTV

 

『ハワイアンジュエリーができるまで』

 

アーカイブです。

出来上がりがとても素敵です。