私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で

遺伝性・進行性です。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは7年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

昨日は本当に疲れていたんですね。

 

いつもは夜中に何度か起きて

クリのダイパーチェンジや

身体の位置を変えたりするのですが

 

昨晩は全然起きられませんでした。

クリ

ごめんね。

 

 

 

 

昨夜のブログで書いた通り

脳波検査の結果が

思わしくなくて

落ち込んでいたのもありますが

 

でも

いい部分もあったんですよね。

 

Dr.リオウから

ジュリーという

若いスタッフを紹介されて

 

これから具体的なことは

ジュリーと相談しながら

進めていく事になりました。

 

 

臨床試験は

何回かに分けて

クリに薬を脊髄注射で

入れていきます。

 

今後どんな風に

変化があったか

書き方もジュリーと

相談していきます。

 

すごく可愛い

コリアン系の女性です。

 

 

 

それで、、

昨日の夜

 

昼間の光景を思い出して

胸の奥が

ズーンとしてきました。

 

 

今まで

私にとって

クリの検査は

重要ではありませんでした。

敢えて結果を知らないように

していました。

 

だって病気がわかってから

どの検査も

悪い話ばかりで

ゴール(看取り)に繋がる物ばかり。

 

そして

泣きながら

家に帰る。

 

そんな体験をしている内に

私は検査に感情を持たない様に

防御反応を覚えてしまったのかもしれません。

 

 

 

今回は

初めて明るい未来の為に

検査をしたり

記録を取ったり

話をしました。

 

 

昨日の夜

「あ〜、未来の事

プラスの事を

相談していたんだ」

と実感が湧いてきて。。

 

でもね。

ずっとイメージしていた

「わ〜、すごく嬉しい〜!!」

という感覚ではなく

 

「そうなんだ」

と深く染み込んだ感じです。

不安もあります。

 

寂しさもあります。

一緒に家で

喜んでくれる人が

逝っちゃったからかな。

 

本当に

想像していた感覚と違うんです。

 

人の感覚って

面白いですね。

 

 

まあ

しばらくの間その感覚を味わったら

 

また怒涛の日々が

待っているでしょうから

 

頑張りますね。

 

取り留めもない話に

付き合ってもらって

ありがとうございました。

 

PS,,

クリは1日

表情豊かでした。

クリも理解しているんだと思います。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

『大発作』

 

今はここまで大きな発作は

少ないです。

ただ意識が飛ぶ発作はあります。

 

難しいですね。

 

 

今日のハワイウェブTV

 

『ママキ ハワイアン ハーブティー』

 

アーカイブですが

今でもお土産に最適です。