私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で

遺伝性・進行性です。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは7年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

今日は久しぶりに

カハラモールに

お使いに行ってきました。

 

 

カハラはハワイに移住してから

千秋さんが亡くなるまで

住んでいた場所。

 

クリを育てた場所でもあります。

 

 

どこを歩いても

思い出ばかりです。

 

今日は何故か

カハラモールについたら

タコベルのタコスが

めちゃくちゃ食べたくなり

セット(3個入り)を一人で食べました。

 

セットを一人で食べるの

何年ぶりだろう。。

 

 

きっと

千秋さんが

食べたかったんだな。

 

 

カハラと

今住んでいるワイキキ。

 

車で15分ぐらいなんだけど

 

カハラに行くと

より千秋さんが近くに

いる様な感覚になります。

 

 

中々クリを連れてくるのは

大変なんだけど

 

クリ

今度カハラモールの

映画館で映画観ようね。

 

ね。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

『彼の信じられない最後』

 

カハラに来ると

「やっぱり私たちは

三人家族なんだな」

と思います。

 

会いたいよ。

 

 

今日のハワイウェブTV

 

『カハラモール』

 

アーカイブです。

 

今日はこのイルジェラートで

アメリカンを飲みながら

一人作戦会議をしてきました。

 

アイスも美味しいけど

コーヒーも美味です。

(でも何の作戦会議だ??)