私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で

遺伝性・進行性です。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは7年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

今日はマキキ聖城教会のCさんが

我が家に来てくれました。

 

Cさんとの時間は

部屋中が神聖な空気に

包まれた気になります。

 

不思議です。

 

 

 

いつも書いている通り

クリと千秋さんが

病気になって良かったとは

絶対に思えないけれど

 

でも

この病気との関わりが

沢山の優しい人達に

巡り合わせてくれ

 

『病気になって良かったと思えないのに

人生に感謝』なんです。

 

うまく表現できません。

 

 

 

「ねえ、

どうして私達の人生は

こんなに 希有なんだろう。

 

ねえ

本当にクリに薬は効くかな?

クリの人生は

どうなっていくんだろう」

 

 

こんな気持ちになる時は

 

『千秋さんがいてくれたらなあ』

と思いながら

壁にかかった彼の写真を見ています。

 

クリの未来が

明るいものになります様に。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

『難病の娘を救いたい』

 

どうか夢が叶います様に。

 

 

 

今日のハワイウェブTV

 

『ハワイにお城』

マキキ教会の

アーカイブです。

 

千秋さんが(私も)大好きだった

黒田先生が牧師をされていた頃。

 

どれほどお世話になって

どれほど泣いたでしょう。

 

千秋さんもバーブ(母)も

見送る会はここで行いました。