私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で

遺伝性・進行性です。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは7年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

今週はナースの来る日が

少ないので

クリと二人の時間を

過ごしています。

 

 

身体が硬くなってしまったクリの

24時間ケアは

大変なのですが

気持ちは穏やかに

過ごせています。

 

 

何を考えているのかな。

 

 

もし話ができたら

聞いてみたい様な

怖い様な。

 

 

DRPLAで一度気管切開をして

取れた人はいないけれど

 

ママはね。

 

少しでも薬が効いたら

頑張って

頑張って

クリのリハビリを手伝って

 

クリの声を聞きたいな。

 

そんな日が来るかな?

 

来たらママは泣いちゃうよ。

 

ママはね。

きっと妄想家なんだね。

 

クリがほんの少しずつ良くなって

他の人にも

薬が届いて

 

みんなで笑う日を

妄想するんだ。

 

そんな日が来たら

本当に嬉しいな。

 

ママはずっと

「何も要りませんから

クリを助けて下さい」

と望んできたけど

 

欲張りだから

もっと妄想が膨らんじゃうんだ。

 

本当に

みんなで笑える日が来るといいね。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

『臨床試験への道2』

 

全ての患者家族に

笑顔が届きます様に。

 

 

今日のハワイウェブTV

 

『ハワイシアター』

 

アーカイブです。

ハワイにもこんな素敵な所があるんです!