私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で

遺伝性・進行性です。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは7年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

ナースの由美子さんに貰った

ストライプのTシャツ。

 

クリ、

ストライプ持っていなかったから

新鮮です。

それに襟が可愛い!

(今度ママにも貸してね)

 

 

由美子さん

ありがとうね〜!

 

 

いつもの通り

同時進行で

4〜5個のことを進めています。

 

記憶力が衰えているのに

大丈夫だろうか。。

 

 

その上

ロングスワイキキ(薬局)に

薬を取りに行ったら

 

「保険会社が支払いを拒否しているので

問い合わせて下さい」

と言われてしまいました。

 

またか。。。

 

 

以前からブログを読んでいる方は

ご存じですが

 

今年2月に

クリの保険会社が

”オハナ”から"HMSA"に

変わりました。

 

簡単に説明すると

アメリカは

国民健康保険がありません。

(素人の説明です)

 

クリの様に

病気が重く資産のない人には

メディケイドと言って

連邦政府と州政府が

サポートしてくれます。

 

そして

そのサポートは

民間の会社に委託されています。

 

クリの場合は

4つの保険会社から

一つを選び

 

それが今回

"HMSA"に変わりました。

 

 

"HMSA"は会社も大きく

直ぐにサービスコーディネーターが

対応してくれるので

良いんですけどね。

 

保険会社の変更は

最初の1年に

トラブルが多い様で

 

今まで受けられていたサービスが

ことごとく止められます。

 

その度に

サービスコーディネーターに

連絡して対処してもらわなければ

なりません。

 

コーディネーターのテレサは

とっても気さくで良い人なんだけど。

 

そろそろスムーズに

進んで欲しいです。。

 

 

まあ、でも

「癲癇の薬が少ない時に

拒否されなくて良かった」

と思う様にします。

 

それに

クリが穏やかに

寝てくれているだけで

感謝です。

 

(1分前のクリ)

 

明日もいい日になります様に。

 

 

 

『それでも前を向く』

 

先月も肺炎で入院したクリ

それでも

毎回退院して前に進んでいます。

 

どんな事があっても

顔を上げる自慢の子です。

 

 

『ワイキキマーケット』

 

オープニングの様子です。

最近は毎日の様に

お世話になっています!