残念な報告です。
多くの方にとっては
あまり興味のない事かもしれません。
でも病気の家族を持つ人にとって
切実な話です。
最後まで読んで貰えると
ありがたいです。
初めて読まれる方もいるので
今までの経過を書きますね。
（素人の書き方です）
希少難病の治療法を探すには
その病気を知る事が大切です。
私もボードメンバーとなっている
キュアDRPLAでは
病気を知るために
二つのプロジェクトを
行っています。
『患者登録』
と
『ナチュラルヒストリー』
です。
『ナチュラルヒストリー』とは
患者の病気の進行を
3年間追跡調査する事です。
キュアDRPLAでは
アメリカとイギリス
そして
一番患者数の多い日本で
ナチュラルヒストリーを行う為に
様々な準備を進めていました。
このブログでも
何度も報告しています。
日本の何人かのドクターも準備を始め
お母さん達も
参加する予定でいました。
でも残念ながら
今回の日本での
ナチュラルヒストリーは
断念せざるを得なくなりました。
言葉の違い
医療体制の違いなど
国を跨いでの試みは
ハードルが高いです。
本当に
本当に残念です。
私もこの報告を聞いた時には
ショックでした。
今まで努力してくれていた
キュアDRPLAのスタッフには
日本人として、、
また希望を追っていたお母さん達にも、、
「力不足で申し訳ありません」
でも
先日のお母さん達との
Zoom会でも
「この逆行を何としてでも
プラスに持って行きましょう」
と励まし合いました。
お母さん達も
様々なアイデアを出してくれ
協力してくれています。
私も
日本の関係者の方に
連絡をしたり
今後は
日本以外の場所でも
日本のDRPLAの現状を
伝えていくつもりです。
一日でも早く
患者さんに薬が届く様に。
私たちは微力だけど
諦めずに頑張ります。
応援してもらえると
ありがたいです。
明日もいい日にないます様に。
『臨床試験＆神経学会』
5分ぐらいから
お母さん達との話を、
7分から
「患者家族が動く事の必要性」
を話しています。
どうか見てください。
今日のハワイウェブTV
『夜のワイキキ』
アーカイブです。
懐かしい景色です。