私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

今日はナースが来ない日だったので

私が一日クリのケアをしました。

 

PTに連れて行った時

セラピストのSさんが

今日はちょっと固いというか

痛がってますね」

と言っていました。

 

昨日のレントゲンの際

指を開くのに

痛がっていたのが

続いているのかな。

 

 

 

クリと二人でいると

私の気持ちは

コロコロ変わります。

 

「きっと薬が間に合う」

と思う時間と

 

「身体を動かせなくて

話せないと

どんなに辛いんだろう」

と考えてしまって

落ち込んだり。

 

愛しくて

愛しくて

顔を見るだけで

幸せを感じたり。

 

また不安になったり。

 

こうやってブログを書いている時も

何度も

クリの方を見て

 

クリが目を開けている時は

「ママいるよ」

と声をかけます。

 

私はそれぐらいしかできないけど

私の言葉が

安らぎになってくれたらいいな。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

『ママいるよ』

 

いつもそばにいるからね。

 

 

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