私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

まだ昨日のブログで書いた

リフトは直っていないのですが

業者が明後日に取り替えにくるそうです。

 

心配をおかけしました。

 

 

 

 

今日はクリを

退院後のフォローアップと

レントゲンをとりに

病院に連れていきました。

 

 

フォローアップは

順調に進んだのですが

 

クリの右の指の変形。

レントゲンを撮るにも

中々指を広げられなくて

時間がかかりました。

 

レントゲン医師3人係で

クリの指を固定しようとしますが

 

その度に痛がって

涙を流して

痛々しかったです。

 

私もレントゲン室では

予防服を着て

ずっとクリの手を支えていました。

 

「いつからこの状態ですか?」

と聞かれて

「数年前から」

と答えた時

 

指が変形しないように

変形しない様にと

サックを作ったり

タオルを巻いたりした事が

頭をよぎって

こちらが泣きたくなりました。

 

 

ごめんね。

大切な指なのに

守ってあげられなくて。

 

相当痛かったからかな。

今日はいつもより

早くに寝てしまいました。


今日は私も

家に帰ったら

お腹が痛くなってしまいました。

 

緊張したよね。

 

明日は痛いこと何もないから

今晩はゆっくり寝ようね。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

『拘縮を予防したい』

 

色々してきたつもりなんだけど

どうしても

拘縮が進んでしまいます。。

 

 

今日のハワイウェブTV

 

『ハワイの自然種を守ろう』

 

アーカイブ映像です。

 

ハワイの自然

多くの人の手で

守られています。