私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

今日は動画をあげる日です。

 

『先日、日本に行って行ってきた活動と

クリの臨床試験が一歩進んだ』

という話です。

 

とても前向きになれる話なので

ぜひ見て下さい。

 

 

 

また臨床試験に協力してくれる

Dr.リオウも動画をあげています。

 

サプライズで私達に

臨床試験のお祝いをしてくれた様子が

動画になっています。

 

こちらも

とても素敵な動画なので

見て下さい。

私、毎回観ながら泣いています。

(こちらは英語なので

YouTubeの設定で

サブタイトルを選び

オートの訳を日本語に設定して下さい)

 

 

 

 

6月は千秋さんが

亡くなった月なんですよね。

もう7年目になります。

 

6月だからかな。

何度も千秋さんの夢を見ます。

 

夢の中の千秋さんは

私をみる事もなく

いつもどこかに行ってしまいます。

 

「行かないで」

と思っているのに

行ってしまって

寂しさだけが残ります。

変な夢です。

 

 

 

 

でもきっと千秋さん

今の状況を

喜んでくれていますよね。

 

バーブ(母)もジェード(父)も

「もう少しだから頑張れっ」て、

思っていますよね。

 

 

 

実際には

まだハードルはあるし

 

もし臨床試験がうまく行っても

すぐに歩ける様になるとか

そういう事ではないし

 

まだまだ道は険しいけれど

 

それでも

あの絶望的な日々から

ここまでこれた事

ありがたいです。

 

 

2つ目の動画(Dr.Liow制作)を見てもらうと

わかるんですけどね。

 

本当に

本当に

サプライスだったんです。

 

事前に

「この日に来て」

と言われただけで、、

 

心配性の私は

「臨床試験断られるのかな?」

とドキドキしていきました。

 

だから

「おめでとう〜」と

動画に撮られた時

お化粧もとれているし

洋服も普段着だし

 

「わかっていたら

もう少し話も練習してきたのに〜!」

と思いながら

動画を見ています、笑。

 

 

それからもう一つ。

 

Dr.リオウの

ハワイパシフィックニューロサイエンスで

ファンドレイジングを

してくれています。

 

以前のブログにも書いたけれど

臨床試験の薬は

無料で提供されますが

 

麻酔や検査費用は

自費になります。

 

日本円で数千万円。

「どうしよう」と思っていたら

 

Dr.リオウが

「あなた達には負担させないから。

ファンドレイズで集めるから

心配しないで。

ジュンコはクリのことだけを考えて」

と言ってくれ

大泣きしました。

 

(クリと私は普段着なのに

Dr.リオウは蝶ネクタイしている!)

 

このリンクが

ハワイパシフィックニューロサイエンスの

ファンデーションです。

 

日本語ですので

協力していただけると

ありがたいです。

 

 

 

ちょっとずつ

ちょっとずつ

頑張って前に進みますね。

 

明日もいい日になります様に。