6/20/24 クリと虹

    

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

夫、千秋さんは６年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

今日はナースのマリコさんが

クリを散歩に連れて行ってくれ

こんな写真を送ってくれました。

『クリとレインボー』

クリも見れたかな？

で、今は

昨日と同じく

大きく目を見開いています。

昼間マリコさんと

「クリが話をできたら

何をいうのかなあ」

なんて話していました。

クリが気管切開をしたのは

三年前だけれど

話をしなくなったのは

十年以上前です。

ママはまたクリの声が聞きたいです。

でもちょっと怖いです。

毎日

クリが話をしたり

歩いたりする姿を想像しながら

クリを見ている気弱な母（私）です。

いつかそんな日が来ます様に。

明日もいい日になります様に。

 

『難病の子を育てて』

おしゃべりだった頃のくり。

懐かしいなあ。。

 

今日のハワイウェブTV

『ネクター・バス・トリート』

美味しそう。。

でも石鹸です。

お土産にいいですよね。