私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

少しずつ

クリの生活(体調)を

元に戻しています。

 

今日は音楽療法に連れて行き

 

20分間スタンダーに

立たす事もできました。

 

 

立たす前は

ホームナースのシェラと

「脚伸びるかな?」

「約1っヶ月ぶりだよね」

なんて話をしていて

 

でも思ったより

辛そうな顔をしていなかったので

良かったです。

 

夕方からは疲れたのか

ずっと寝ています。

 

幾つになっても

私にとっては可愛い寝顔です。

 

 

 

そう書いたら

急に目を開けました!

 

クリの性格です。

 

勿論

クリや他の患者さんに

早く治療法が届いて欲しくて

その為の動きも大切なんだけれど

 

毎日を

大切に過ごして行きますね。

 

それにしても

その目

誰に似たんだ?

 

明日もいい日になります様に。

 

 

 

『立つ練習の大切さ』

 

今日は60度の角度で

20分立ちました〜!

 

 

今日のハワイウェブTV

 

『ハワイアンジュエリーができるまで』

 

ラウレアさんのアーカイブです。

まだこの頃は

民生用のカメラを使っていました。

見てると欲しくなってきますよね。