私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

少しずつ

クリの体調

戻ってきています。

 

 

本当は

私が日本から帰ってきた後

クリは楽しいイベントが

沢山待っていました。

 

”祭りinハワイ”の

パレードを見たり

 

イルカに触るプログラムにも

参加する予定でした。

 

きっとクリ

楽しい時間になるはずでした。

 

 

でも

全部キャンセルになって

 

病室で痛い思いをしていて

 

「何でクリだけ。。」と

思ったけど

 

来年もまた楽しめるよね。

 

来年は

もっと元気になっているよね。

 

そう思って

一日一日

できる範囲の中の

最大限を楽しませてやろうと

思っています。

 

 

今日のクリ

 

明日も楽しい日にしようね。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

 

『ワイキキパレード』

 

クリはパレードが

大好きだったものね。

 

また見ようね。

 

 

 

 

今日のハワイウェブTV

 

『祭りinハワイ』

 

十数年前のアーカイブです

クリと千秋さんと

一緒に来て

3人で見たんですよね。

最後の部分が圧巻です。