6/15/24 難病家族がハワイに住む

    

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

夫、千秋さんは６年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

昨日の夜は

クリ、痰が沢山出て

大変だったのですが

どうにか熱は出ずに

すみました。

で、

今日は久しぶりに

散歩に連れていきました。

すると

帰ってきてから

笑ってくれました！

やったー！

単純な母（私）は

それだけで

今晩も頑張れます。

ありがとうね、クリ。

 

今日は動画をあげる日です。

動画の中で

ハワイに住んでよかった理由を

伝えています。

これは十数年前に

DRPLAの専門医から

言われた言葉です。

でも

今となってみると

微力ながら

日本と

アメリカの橋渡しを

手伝っているので

「この橋渡しが

一番の理由なんじゃないか。

もしそうだとしたら

手伝える事

感謝しかないなあ」

と思えてきます。

『難病家族がハワイに住む』

見て下さい。

英語バージョンです。

少しは病気の人達の

役に立てます様に。

明日もいい日になります様に。

 

今日のハワイウェブTV

『カラカウア通りを西へ』

途中で幸せな映像も出てきます。

いいよね〜。