私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

退院できました〜!!

良かったです。

 

 

でも本当の事を言うと

 

抗生物質の副作用で

すごい下痢をしているし

熱もまた出そうだし

酸素濃度も下がりがちだし

痰も沢山出ているので

 

心配が拭えたわけじゃないんですけどね。

 

 

それでも

クリは喜んでいると思います。

 

いつも

退院する度に

笑顔になっていました。

 

 

今は笑顔になるのは

難しいけれど

 

「きっとこれから良くなる!」

 

「表情を表すのが難しくても

心の中では

沢山感情を表している」

 

そう思って頑張ります。

 

皆さん

本当にありがとうございました。

 

早くクリが

いつものクリに

戻れます様に。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

『難病の家族を守る』

十数年前の話なのに

今も私の気持ちは

一つも変わりません!

 

頑張るんだ!

 

 

今日のハワイウェブTV

 

『インターナショナルマーケットプレイス』

 

オープニング時の映像です。

もう7年前になるんですね。

 

またクリと散歩したいです。