私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

クリが退院できませんでした。

 

昨夜39度の熱が出たそうです。

 

 

ダイパーチェンジの時に

クリの背中を見たら

シワシワの部分と

赤く爛れた部分があって

胸が詰まりました。

 

2時間ごとに、体勢は変えるけど

色んな装備が付いているから

中々動かせなくて

そうなっちゃうんですよね。。

 

家に帰ったら

沢山マッサージしてあげるから

頑張るんだよ。

 

 

でもドクターが

「明日の朝まで熱が出なければ

お昼に帰れるよ」

と言ってくれたので

それに期待します。

 

で、面白かったのが

ドクターがそう言っている時

明らかにクリの左の眉毛が上がって

聞き耳を立てているという感じでした。

 

それだけ元気があれば

きっと帰れるよね!

 

それからDrから

「よくここまで、状態良くケアしてきたね」

と褒められて、

泣きそうになりました。

 

Drは全く日本語が話せない

日系の先生。

 

ハワイの人

褒めるのが上手いです。

 

 

明日は絶対に

帰って来れる!

 

そう信じて

今日

ゆっくりします。

 

明日嬉しいブログが書けます様に。

 

 

『話せなくても想いはある』

 

この時もそうでした。

話せなくても

心の中では

いっぱい想いがあるんだよね!

 

 

 

 

今日のハワイウェブTV

 

『ディーン&テルーカ ハワイ

のメディアイベント』

 

4年前のアーカイブですが

今見ても美味しそうです!

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