私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

昨日のブログでの報告に

沢山の方から

おめでとうコメントをもらいました。

 

友人の中には

「お祝いしよう」と言ってくれたり

(この言葉に弱い)

「泣いてしまった」という人もいて

本当にありがたいなと

思います。

 

 

一つの扉を開けると

その先に

また取り組まなければならない

未知の世界が広がっていて

 

「これから

新しい闘いが始まるんだな」

と思っています。

 

 

臨床試験の申請をする時

一番の問題は

 

「クリの場合、病気が進行しているので

薬の効果をどこで判断するのか。

そもそも判断できるのか」

という部分でした。

 

 

 

臨床試験に協力してくれるDr.Lに

 

「私はジャーナリストです。

物事を多角的に見る目に

長けています。

 

クリが言葉を発せられない分

私やナースが

クリを細かくモニターし

変化を記録していきます。

チームクリをナースで結成し

クリに合ったチェック項目を

作っています。

 

必ず薬を提供してくれるn-Loremや貴方が

クリを選んでよかったと思うだけの

データを提出します」

と大きくハッタリを

かましてしまいました。

 

本心なんですけどね。。。

 

だけど全て記載は英語だし。。

専門的な医療用語だし。。

 

まあ

明日から勉強します。

 

 

クリは明日退院になりました!

 

 

相変わらず

意志の強そうなクリ。

 

それに比べて

軟弱な母(私)は

部屋の整理もせずに

YouTubeばかり見ています。

 

ま、いっか。

明日から楽しくも大変な日々だものね。

今日はゆっくりします。

 

明日クリが帰って来れます様に。

いい日になります様に。

 

 

 

『2年前に退院した時』

の映像です。

 

やっぱりクリは強い子です!

 

今回も一緒に喜べます様に。

 

 

 

 

『アラモアナにある

オナオナのクロッフル』

 

クリが退院したら

絶対お祝いで食べに行くんだ〜(私が)