6/7/24 おかえり

    

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

夫、千秋さんは６年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

ハワイに帰ってきました。

今日は朝から3つの用事を済ませ

クリを迎えにいきました。

書きたい事は

沢山あるけれど

今日は手にミオクロニーがあるし

ずっとクリの近くにいてやりたいので

後日に書きますね。

ミオクロニー（手がピクッと震える）が

心配ですが

クリが近くにいる幸せを

噛み締めています。

近くにいてくれる事が

本当に幸せです。

この幸せが

ずっと続きます様に。

明日もいい日になります様に。

 

『様々な発作について』

ミオクロニーを始め

大発作などを

紹介しています。

刺激的な内容ですが

誰もに知ってもらいたいです。