私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

今日のクリは

しっかり目を開けていて

 

数日会わない内に

急に大人びた気がします。

 

 

私が

「待っててね〜。

お土産買ったよ〜。

もうすぐだからね」

と言ったら

 

何度も口を動かしていました。

 

 

施設に預ける前は

心配でしょうがなかったけれど

スタッフに恵まれて

いい経験になったんだね。

 

ママは

早くクリに会いたいです。

 

 

 

今日は

年金事務所に

行ってきました。

 

私は千秋さんの遺族年金を

受け取っています。

 

千秋さんは

直ぐにフリーになったので

年金は少ないんですが

「千秋さんの奥さんなんだ」

と思えて気持ち的にも

ありがたいです。

 

それで

私は中々日本に来られないので

ハワイの銀行に年金を

送ってもらう手続きを

しに行きました。

 

ハワイで何度も電話をして

必要な書類を

確かめて持っていったのですが

 

今日行ったら

必要書類が全く違っていて

年金事務所の人も

「海外の方はあまりいなくて

電話に出た者が

間違えました」

と誤っていました。

 

もう一度

ハワイで書類を取り直しして

郵送で送ります。

 

大丈夫か、日本!?

 

ま、

ハワイも間違い沢山あるんですけどね。

 

昔だったら

「何で〜!」

と頭に来るところですが

 

クリの体調以外では

動じなくなってきています、笑。

 

 

帰国は明後日

もうちょっと頑張りますね。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

 

 

 

『余命の中での反撃』