私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

今回の旅行で

今日1日だけ

メジャーなホテル(ニューオータニ)に

泊まっています。

 

 

いつもは

めちゃくちゃ小さな部屋のホテルに泊まっていて

(それでも最近は料金が高い!)

スーツケースも開けられないので

やっぱり広い部屋はいいです。

 

 

 

ニューオータニって

私にとって

特別なホテルなんですよね。

 

最初に仕事をしたのも

このホテルでした。

 

友達のお姉さんのウェディングで

エレクトーン演奏を頼まれて

弾いたんだけど

まだ高校生で

自分で言うのもおかしいけど

初々しかったな。

 

それが縁で

このホテルではよく

演奏していました。

 

 

 

 

千秋さんと出会った頃

仕事場がこの近くだったんで

よく夜の打ち合わせを抜け出して

ニューオータニ近くにあった屋台に

二人でおでんを食べにきました。

(若い頃からいい加減です)

 

 

一人暮らしの家も

近くだったので

デートもこの周辺でしました。

 

 

 

 

 

ハワイに移住して

二人が病気になって

最後に千秋さんと日本に来た時も

 

1日目だけ

このニューオータニに

泊まりました。

 

彼はすでに病気が進んでいたので

レストランに入るのが難しく

私がホテルの中にあるコンビニで

お弁当を買って

千秋さんが美味しそうに食べていました。

 

 

 

やっぱり

色々思い出しますね。

 

後になって思い返すと

どれもいい思い出です。

 

 

一人で泊まるのは

ちょっと寂しいけれど

 

思い出に浸りながら

今日はゆっくり寝ます。

 

後数日

早くクリのお土産買わなくっちゃ!

 

明日もいい日になります様に。

 

 

 

『千秋さんとの出会い』

 

あのおでん屋は。。

どこに行ったのかなあ。