私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

今日は二度目の投稿です。

 

何だか不思議でね。

 

今日は動画があがる日なんですが

 

14年前の私のブログ。。

 

導かれているんです。。

 

 

ずっと昔のブログなのに

今の私に繋がっている。。

鳥肌が立ちました。

 

不思議です。

 

『余命の中での反撃』

 

 

英語バージョンです。

 

きっと意味がある。

 

明日もいい日になります様に。