私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

今回の来日目的

「日本精神神経学会のブース参加」

終了しました。

 

 

写真には載せていませんが

沢山の同胞ママが集まり

一つの事をやり終えられました。

 

それから

何人ものブロ友さんが来てくれて

本当にありがとうございました。

 

 

私にとっては

ここにいる事が

夢のように感じるんですよね。

 

 

それから

何人もの人が

「ここまでよく進んできたね」

と言ってくれて

 

自分でもそう思います。

 

今までは

ドクター達に

「治療法確立をよろしくお願いします」

と言い続けてきたのに

 

今回は

「アメリカで臨床試験が始まりました」

と説明している自分がいる。

 

 

そして

これからの目標は

臨床試験の成果を

日本の患者さんに繋げる事。

 

DRPLAだけでなく

難病の患者さんが

安心して生きられる世界に

なっていく事。

 

沢山の別れを経験して

きっと旅立った人たちも

応援してくれていると思うから。

 

頑張りたいです。

 

本当に協力してくれた皆さん

ありがとうございました。

 

これからも一緒に

頑張りましょう。

 

 

 

さて

この後は

バーブ(母)が亡くなった後の

手続きをする為に

後数日、日本に滞在します。

 

クリとは

こんな感じで

話しています。

 

 

クリ

待っててね〜!

 

お土産買っていくからね〜。

 

今日もいい日になります様に。

 

 

 

 

『余命の中での卒業式』

 

ハワイは卒業シーズン。

中学卒業のクリ

頑張ったね。

今も頑張っているね!

 

本当に大人になったね。