私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

今日が最終日です。

 

ドクターだけでなく

沢山の方に

来てもらいました。

 

写真を撮りに来て下さった

友人で写真師の千春さんも

ありがとうございます。

 

同胞ママとの写真も

素敵に撮ってもらったのですが

まだまだ整理ができていなくて

自分の写真だけ。

 

 

はい、頑張っています。

 

 

世の中には

本当に沢山の病気がある事を知り

微力ですが

できる事をコツコツと

していきたいと思います。

 

臨床試験についても

クリは病気が進行しているので

心配は尽きないですが

 

前向きなアドバイスも頂き

気持ちを新たにしました。

 

 

ハワイに帰ってから

どんな風に成果を出せるか

クリと共に頑張ります。

 

 

あれ、

長靴の事

書きましたっけ?

 

日本に着いてから直ぐに

大雨が降るというので

重〜い長靴を買ったら

ちっとも雨が降らず

 

「どうするんだ」と

思っていました。

 

昨日は朝

雨だったので

学会にしっかり

履いていきました!

 

今日も頑張りますね。

 

実りのある1日になります様に。

 

 

 

『寝たきりの人のリハビリ』

 

クリ

リハビリしてもらっています。

 

DRPLA以外の人でも

役に立つ情報なので

見てください。