5/29/24 行ってきます

    

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

夫、千秋さんは６年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

おはようございます。

昨日のブログのショックが

まだ残っていて

気持ちが沈みそうになりますが

「気持ちを切り替えなさい！」

と何度も自分に言い聞かせて

今日から学会に

行ってきます。

できる事を

淡々と。

でもね。

DRPLAの臨床試験が

始まって以来

ドクターも

メディアも

同胞ママ達も

とても積極的に

関わってくれます。

ありがたいですよね。

行ってきますね！

それにしても

クリを預かってくれている

クラナマラマ（施設）。

毎朝日本時間の7時に

FaceTimeを頼んだんだけど

まだ１回しか

かかってこない！

今日もないじゃないか！

まあ、「便りのないのはいい便り」

と思っていい事にします。

今日も明日も

いい日になります様に。

『世界初臨床試験』

この情報が

多くの人に届きます様に。