5/27/24 思い出の場所と動画

    

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

夫、千秋さんは６年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

ああ、宿に帰ってきて

ちょっと横になったら

そのまま寝入ってしまいました。

 

今日は

実家近くの宿に

泊まっています。

私は一人っ子。

一年半前にバーブ（母）が

亡くなって

クリ以外

血の繋がった

家族がいなくなりました。

実家もなくなりました。

まだ

バーブがなくなった後の

色々な処理が残っていて

実家近くに来たけれど

やっぱり寂しいです。

小さい頃に見ていた景色が

変わっている部分と

そのままの部分と。。

他にも

クリが小さかった頃

千秋さんと3人で

よくこの道を歩いたな、、とか。

ジェード（父）が

病気になって

病院までの道を

バーブの運転で

通ったな、、とか。

また来ることできるかな。。

もし

もし

クリが良くなって

一緒に日本に来る事ができたら

実家の近くにも

二人で来たいと思います。

明日も早いので

寝ますね。

 

あ、

今日は動画をあげる日でした！

ハワイで作ってきたの忘れていました！

『余命の中での卒業式』

バーブの言葉も出てきます。

見てください。

英語バージョンです。

明日もいい日になります様に。