5/25/24 着きました 私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症) という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。 現在は寝たきりの状態です。 夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。 現在はキュアDRPLAという団体で 治療法開発活動をしています。 またFacebook内で 患者家族会を立ち上げました。 どうか、DRPLAの治療法が 見つかりますように 自己紹介の最初からはこちら 日本につきました。 書きたい事は沢山あるのですが まずは自分の身体を 休めますね。 明日から頑張ります。 明日もいい日になります様に。