5/23/24 行ってきます

    

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

夫、千秋さんは６年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

クリをクラナマラマ（施設）に

預けてきました。

ベッドに横たわるクリを見たら

「やだやだ、日本に行かなくていいから

クリといたい」

と思ってしまい

自分の事ながら

情けなくなってしまいました。

たったの２週間じゃない。

もう完全に

親子逆転しています。

クリ

ママ、頑張るね。

だからずっと元気で待っていてね。

神様

クリを絶対に守ってくださいね。

明日もいい日になります様に。

『世界初臨床試験』

この情報を

多くの人に伝えてきます。

 

今日のハワイウェブTV 

『カラカウア通りを西へ』

ワイキキのメイン

カラカウア通りを

散歩します。